瘦小的身材，如小猴子一样的脸庞，纤细的四肢。当你在路上看到这样的孩子时，你会做出怎样的反应呢？

是会暗地里想着“真是个怪胎”，还是好奇这孩子有着怎样的经历，又或者是会对孩子的父母产生同情之心呢？

而这样的孩子，到底是因为什么样的原因导致的，又可以拥有怎样的将来？也许，刘兴莲和她女儿的经历，能够解答你的疑问。

孩子七个月大的时候才开始B超，发现不对劲后已经为时已晚

刘兴莲出生于1985年，是湖南怀化人，在20岁出头的时候，就嫁给了丈夫。因为丈夫常年在重庆打工，所以二人一直分居两地。

从刘兴莲的角度来说，她自己也才刚刚长大，照顾孩子自然也没有那么有经验。

所幸的是，她的第一个女儿——梁娅梅非常乖巧懂事，让她省心。

也许正是因为有了第一个小孩的经验，让刘兴莲觉得生育孩子是件非常简单的事情，这才为之后埋下了深深的隐患。

2009年，刘兴莲怀上了第二个孩子，由于当时很忙，再加上怀娅梅的经验，刘兴莲到了孩子七个月大的时候才去照B超、做产检。

结果，B超的结果显示，孩子的个头太小，可能会有一些问题。

但那个时候，刘兴莲也没有放在心上。她认为，孩子吃多点不就长大了？

但是，事情并没有刘兴莲想得那么简单。

当生下孩子的时候，她傻眼了。

这孩子是个女婴，只有两斤一两重，不足普通婴孩的三分之一重量。个头也小小个，只有三十三公分，而正常的婴儿出生大概是五十到五十八公分左右。

就连医生也非常惊讶，这个孩子怎么这么小？

与此同时，更让人糟糕的事情发生了。

孩子在刚出生后没多久，因为羊水偏少导致窒息，医生们连忙对孩子进行抢救。

经过半个小时的抢救之后，孩子才发出了出生时的第一声叫喊。

大家都知道，婴儿的啼哭其实是代表他们能够用肺呼吸了。

也就是说，二女儿此刻终于从死神处逃了出来。

二女儿的叫声像只猫咪一样。

大女儿梁娅梅一直在旁边对姑姑说：“妈妈生了只小猫咪啦！”

刘兴莲隐隐觉得有些不对劲，恰好她是在探访重庆打工的丈夫生的孩子，于是她和丈夫去了重庆儿童医院，想要知道结果。

结果，医生的结论，让刘兴莲和丈夫感到背脊一阵阵发凉。

原来，二女儿得了一种罕见的疾病，天生就没有囟门，被称作“脑门闭合症”。

所谓“囟门”，就是指婴儿颅骨之间的缝隙。没有囟门的颅骨，可能会导致狭颅的存在。

但之后，又有一名中国医学科学院基础医学研究遗传室的专家指出，二女儿所得的病，是赛克尔综合征。

女孩的病情全球案例不足一百个，疑似因母体缺乏营养所导致

赛克尔综合征（Seckel syndrome），又名鸟头侏儒综合征、小头综合征，临床表现为头小、鼻大，而且呈鸟喙状，而且大多数都发育迟缓，身材矮小如侏儒。

在文献上报道出来的全球案例，不足一百个。是一种非常罕见的病症。有赛克尔综合征的孩子，可能会有其他的并发症。

据研究表明，这些孩童通常会有肺部感染、心血管损害等内脏方面的问题，四肢发育不全，智力发育迟缓。

而造成孩子患有赛克尔综合征的具体成因各异，但是可以肯定的是，应该是在母体发育的时候，身体方面的基因突变了。

这致使患者在胚胎时期和发育时期细胞分裂速度减慢，进而导致了各方面发育迟缓甚至停滞、畸形。

从刘兴莲的角度来说，她怀疑自己是在怀孕期间，操劳过度，所以营养不足，才导致了二女儿发育不良。

这令她悔不当初，如果当时她不凭借经验主义，不抱有侥幸心理，二女儿是不是会有一个更好的未来？

而更让人糟心的是，因为刘兴莲一家经济拮据，即使医院方面表示可以后续治疗，他们也拿不出这个钱来。

但让他们扔掉孩子，刘兴莲是绝对不同意的。

根据《都市1时间》的报道称，曾经有杂技团花5万元要买走她的女儿，刘兴莲和丈夫梁中南断然拒绝。

她和丈夫决定好好抚养这个孩子，给女儿取名“梁小小”。

虽然她个子小小，但生性活泼，给了家人许多欢乐和力量。

让刘兴莲更加欣慰的是，梁小小并没有像赛克尔综合征的其他孩子一样，有内脏发育的问题，而且她的牙齿也长得很齐全，代表她咀嚼功能没有任何问题。

到了小小三岁的时候，她长到了54CM，据医生诊断，小小可能不会再发育了。这意味着，小小将会比全世界身高最矮的人——54.6CM的尼泊尔人Chandra Bahadur Dangi还要矮。

但是，小小的坚强超乎了所有人的想象。

在她4岁的时候，她又长高了3CM。这让刘兴莲和梁中南都对小小的未来充满了希望，有勇气面对遇见的所有困难。

照顾孩子期间遭受了多方不认同，始终坚持初心不放弃养孩子

刘兴莲家在怀化的小村庄，那里的人们都用异样的眼光看着小小，刘兴莲一开始都不敢把小小抱出去。

直到有一次，小小生病了，刘兴莲却不敢带小小去更大的医院看病，这让本地的医生非常生气：“如果你这个当妈妈的都没办法接受，那这个孩子自己怎么接受呢？”

她认为，这个病是先天的，并不是后天导致的，应该学会去接受，去放下。

刘兴莲如梦初醒，觉得医生说得对，于是便经常带孩子出去玩，希望她能多接触社会，有个活泼开朗的心情。

刘兴莲带着小小去餐馆吃饭的时候，人们会一下子就围了上来。

这让餐馆老板很难做，于是便让刘兴莲不要堂食，打包带走，不然他生意都没法做了。

一次，她家附近有一个歌舞团过来表演，刘兴莲抱着小小去看人家跳舞。

结果观众看到小小的模样，连表演都不看了，都过来围着刘兴莲和小小。

小小年纪小，什么都不懂，只知道有人挡着她看表演了，便不高兴地叫了起来。

刘兴莲为了能让她女儿能够看到表演，只好很不好意思地请人让开。

有一些人比较客气，自知自己比较失礼，于是会默默让开。但有些人却颇为蛮横，当着刘兴莲的面，嘲讽小小的模样。

这让刘兴莲感到十分难过，她只是请求他们别挡住自己的孩子，这为什么会遭到如此无礼的对待？

直到三岁，小小依然不会说话，她只会通过笔划手势来表达自己的请求。

有时候，刘兴莲会跟小小说一些简单的话，她也能够做出相应的反应。

对小小来说，她儿童时期的玩具就是奶奶的手机，她会经常拿着奶奶的手机玩，还会听奶奶手机播放的音乐。

三岁的她其实连路都走不了，但还是跟着音乐挥舞着双手，“跳起了舞”。

而且小小也能够感受到，周遭人对她是善意还是恶意。

刘兴莲在小小四岁的时候，带她去上节目，小小双目发光，在观众鼓掌时表现出兴奋的情绪。

据刘兴莲所说，一次，她带小小去乘车的时候，售票员嘴上对小小的样貌嘲讽了几句，小小似乎感受到了扑面而来的恶意，于是在车上哭闹了起来。

直到下车的时候，小小才停止哭闹。

刘兴莲也不是第一次带小小坐车，但是小小哭闹是第一回，这也让刘兴莲意识到，小小并不是别人说得那么“愚笨”。

最让刘兴莲欣慰的是，大女儿梁娅梅，在照顾小小方面，帮了她很多忙。让她倍感欣慰。

姐姐为了照顾妹妹从小当半个妈，遇到嘲笑妹妹的人硬气回怼

娅梅比小小大两岁，但是她很小就承担着照顾小小的职责。

有一次，刘兴莲出去办事，让娅梅在家照顾小小。

但是娅梅不小心没抱稳小小，让小小摔着了。

当刘兴莲回家的时候，便看到小小在地上哭，她马上就开始教训娅梅。结果，娅梅也开始哭了。

刘兴莲内心非常后悔，因为娅梅当时也才五岁，五岁的孩子也才半点大，自己都很难照顾自己，怎么能照顾妹妹呢？

但是娅梅此后，却变得越来越坚强，越来越爱自己的妹妹。

她的同学对小小的模样很是不解，娅梅就会耐心地解释：“我的妹妹是生病了，才会变成这样的。”

遇到一些嘲讽的同学，她也会很硬气地回怼，并且认真地说：“你们小时候也是这个样子的！”

娅梅的懂事让许多人都为之感动。

在她6岁时，曾经跟妈妈一起参加鲁豫的《说出你的故事》。

当鲁豫问她长大后想干什么的时候，娅梅说，她长大后要洗碗、洗衣服、照顾妹妹。娅梅的脑子里只有妹妹。

后来，她又去了公益节目《幸福来敲门》，希望节目组能够圆满她妹妹的一个公主梦，让她的妹妹变得漂亮。

节目中，娅梅一直悉心地带着妹妹在舞台上走着，让刘兴莲能够顺利接受采访。

当娅梅手上有饼干时，她并自己没有吃，而是掰碎了一小块，递给小小。

小小的姐姐和母亲，都给了小小非常多的爱。这才让小小能够坚强，突破了赛克尔综合征固有的宿命，变得越来越乐观。

而在外打工的梁中南，也是时刻没有忘记在家的女儿。之后，他和妻子各开了一个账号，去记录梁小小的生活。

小小在爱中，逐渐地成长了起来。一如当年那位中科院的专家所说，她会正常走路，会说简单的话，甚至还上起了学。

现如今又有弟弟出生来保护小小，小小又长高了还会简单手工

可以说，如今的社交平台，让越来越多人有机会能够展示自我。小小的生活也能够获得全面的披露，让大家了解一个真实的小小。

2022年，小小已经13岁了，虽然身材依然矮小，但是显然和4岁的时候相比长高了不少。

在这十年间，她学会了洗碗，学会了用筷子吃饭，还接受了特殊学校老师每个月来家里的教育，甚至有机会去特殊学校，和同学们一起学习。

其实，小小从小就喜欢和同龄的小朋友们一起玩。

她小时候，和刘兴莲一起去送姐姐上学，看到姐姐的同学们都不舍得走，一回到家就哭闹。

而抖音中的小小，也喜欢打扮自己，穿着各式各样的花裙子，带着各种各样的头花，走路起来蹦蹦跳跳，充满了朝气。

因为十分爱漂亮，学会了编辫子，不过通常都是给刘兴莲编。编辫子的手法十分熟稔，也没有半分磕磕绊绊。

小小小时候站不稳，想跳舞却跳不成，如今长大了，对跳舞依然有一份热爱；小小小时候就喜欢手机，长大后也喜欢父母拿着手机给她拍抖音。

小小后来又有了一个弟弟，如今弟弟长得比她还要高了。

弟弟和姐姐梁娅梅一样，始终保护小小。

在一则短视频中，弟弟一直跟在小小身后亦步亦趋，生怕小小摔着。而刘兴莲的配文则称：“如果你健康的成长，本该是你来保护弟弟，现在弟弟却来保护你！”

社会对小小的歧视，也依然没有散去。

刘兴莲表示，有一次在坐出租车的时候，出租车司机看到了小小，于是跟她说坐不下了，拒载离开。

面对这样的歧视，刘兴莲说不气愤是假的，不过幸好，这个世界的善意还是更大。有很多好心人对小小及他们家庭的帮助，才能让小小更勇敢地面对这个世界的挫折。

虽然小小的人生，从一开始就饱受疾病的折磨。但她依然性格温顺又可爱，对这个世界充满了好奇和热情，可以看出她是在有爱的家庭中长大的。

疾病也许能够夺走一个人的生命，但不能夺走一个人的爱和善良。小小一家正是讲述了这样的道理。

参考资料：

2012《都市1时间》

2013《说出你的故事》

2013《幸福来敲门》

刘兴莲抖音：怀化袖珍姑娘梁小小

梁中南抖音：小布丁，梁小小