打婴儿鞋视频教程全集(走出至暗时刻后)

 魔术铺   2023-01-20 12:56:03   0 人阅读  0 条评论

过去十年,甘肃母亲马红芳独自照顾患有孤独症的女儿。

2019年,她在今日头条开设账号,将她和女儿生活、康复的日常分享至网络。

三年间的730条视频,记录着孤独症孩子的点滴进步和一位母亲的蜕变。

镜头里,15岁的馨儿身穿一袭红裙,缓缓走到教室中央,双手打着节拍,唱起《世上只有妈妈好》。

十年来,这是母亲马红芳陪伴馨儿度过的最快乐的六一儿童节。她在头条号@甜心儿圈圈 上写道:“星星的孩子或许无法用言语表达喜悦,但他们的笑脸传递着快乐。”

星星的孩子是孤独症患儿的代称。与普通孩子相比,他们通常存在语言或社交障碍,行为重复刻板。

为了记录母女俩的生活片段和馨儿的康复过程,马红芳在今日头条开设了账号,三年来已发布730条视频。与许多“星星的孩子”相似,视频里的馨儿有时无法控制情绪,会用指甲划破脸颊。但更多时候,馨儿安静听话,在妈妈的引导下学会了运动、唱歌、弹古筝,以及简单的家务。

如今,@甜心儿圈圈 在今日头条和抖音已有60多万粉丝,很多都是孤独症儿童家长。他们聚集在一起,相互倾诉,抱团取暖。马红芳说,希望她的分享能让大家少走弯路。

女儿确诊孤独症后,一位母亲的至暗时刻

十年前的那个下午,在马红芳记忆里依然清晰。

那天,馨儿被首都医科大学附属北京儿童医院确诊为“中度自闭”。听到坏消息的一刻,马红芳怔住了。和空气一起凝固的,还有她对女儿未来的美好想象。

马红芳的老家位于甘肃定西临洮县,大学毕业后,她进入当地一家国企。2006年,她与前夫结婚,次年迎来女儿馨儿。

自打馨儿出生,马红芳就认定她是个聪明漂亮的姑娘:白皙的脸庞上,长着一双大眼睛,小鼻有点翘。她盼着女儿早日长大,学业有成,有机会或许可以出国深造。

两岁时的馨儿和普通孩子一样活泼

但馨儿三岁那年,马红芳突然发现女儿不爱说话了,走路时会原地转圈、拍手,眼神无法对焦。她把馨儿送往兰州一家儿童医院,医生诊断为“疑似孤独症”。为避免误诊,马红芳又举家到北京儿童医院就诊,这一次,馨儿被确诊为中度自闭。

孤独症又称自闭症,是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍,患者通常存在语言或社交障碍、兴趣或活动范围狭窄等特征。目前,国内孤独症群体约有1400万人,多数需要终身康复。

在兰州的医院,马红芳第一次听说“孤独症”,看着网上的信息,她的心凉了半截。在北京确诊后,她彻底辞去工作,先后在北京和青岛租房,陪女儿康复治疗。

康复训练的日子枯燥乏味:白天,母女俩一起训练,马红芳会记下老师的讲解要点;晚上,她要照料女儿吃饭、洗漱,还要带她巩固白天的训练内容。

因注意力难以集中,馨儿的学习速度“像蜗牛一样慢”。这让马红芳十分焦虑,甚至需要服用药物来缓解。

2016年,马红芳带着9岁的馨儿回到临洮老家,让她到当地一所普通小学就读。一年级时,馨儿还能和同学们一起学习、玩耍,但三年级暑假后,孩子的行为出现倒退。

情绪激动时,馨儿会原地跳起,狠狠揪下一把头发,或一口咬破胳膊,两只手朝鼻子猛抓。夜里,她又会躲进被窝,抽泣不止。而这些歇斯底里的哭闹,总是来得毫无预兆。

情绪失控时,馨儿用指甲抓破了脸

因为馨儿的父亲在外地工作,每年春节才能回家,照顾孩子的重担压在了马红芳一个人身上——白天陪同上课,晚上安抚至深夜,每天只睡四个小时。

但在临洮县城,人们对孤独症的了解近乎空白。他们不理解马红芳的付出。

一次,馨儿突然在课堂上尖叫,马红芳只得带着她离校。路上,馨儿又猛地解开辫子,抓破脸后撒腿狂奔。母女俩当街“追赶”的一幕让路人议论纷纷。“有人说我是孩子的后妈,才把她逼成这样。”

回首往事,马红芳觉得那段日子是生命中的“至暗时刻”,身心俱疲。2019年冬天,馨儿的一次哭闹后,她甚至冒出了轻生的念头。危急时刻,馨儿只说了一句“妈妈,冷”,本已恍惚的马红芳一下子被拽回了现实。

“结束生命的想法瞬间消失了,我只后悔把孩子冻坏了。”她拉着馨儿小跑回家,用热水给女儿泡脚。馨儿睡着后,她一个人坐在出租屋里哭了一宿。

三年,730条视频,记录孩子的点滴进步

由于经济原因,馨儿行为倒退后只能休学在家,马红芳寸步不离地陪着。

一次偶然的机会,马红芳在网上看到一条母亲给女儿编发的视频。视频里的妈妈只用了30秒,就为女儿编出了好看的发型,收获点赞无数。

“我也想把我和孩子的日常拍下来,在网上分享给大家,也能为馨儿康复留下一点记录。”马红芳说。

2019年9月,马红芳注册了头条号@甜心儿圈圈,开始发布训练馨儿学习生活技能的短视频,至今已累计发布730条。多数视频中,扎着马尾辫的馨儿笑着,对着镜头叠被子、跳舞、滑旱冰……

对于孤独症孩子来说,完成这些动作需要几十遍甚至上百遍的练习。他们常常执着于事物细节,因而无法同时处理多项信息。马红芳的办法,是每次只给馨儿单一指令,等她完成后再给出下一个。

馨儿在家学习弹奏古筝

播放量最高的视频是馨儿给草莓浇水。镜头里,面对草莓颜色和味道的提问,馨儿对答如流,还主动拿起瓶子给草莓浇水。

马红芳说,孤独症儿童比较健忘,上一秒交代的事,下一秒就能忘到九霄云外。而种草莓需要每天定时浇水,让孩子养成这个习惯并不容易。

那段时间,马红芳每晚回家都会问馨儿,“草莓一天都没喝水,它的嘴巴好干呀。馨儿不喝水的话,嘴巴怎么样?”

“会渴的,”馨儿答。

“那干了怎么办?”

“喝水。”

“现在草莓干了,你该做什么?”看见妈妈的眼神,馨儿拿起阳台上的水壶为草莓浇水。之后,马红芳会在馨儿的小本子上画两个对勾,作为她完成学习任务的奖励。这样的练习重复了整整一周,馨儿终于记住了为草莓浇水。

今年4月的一条视频里,马红芳借助大龙球指导馨儿拍球、蹦跳,还分享了如何用球为孩子按摩。这是康复机构老师教过的方法,大龙球能帮助孤独症儿童培养本体感、提高专注力和肢体协调力。

马红芳在头条号上分享视频,演示如何使用大龙球为女儿做康复训练

视频在网络流传开后,陆续有孤独症领域的专业人士主动联系上马红芳,为她带来关于孤独症儿童康复的专业意见。

来自大连的行为分析师“风铃儿”告诉马红芳,如何教会孤独症女童使用卫生巾——妈妈们可提前在卫生巾一端用笔画上记号,引导孩子粘贴到正确的位置。对于已经进入青春期的馨儿,这太重要了。

随着妈妈的训练,馨儿肉眼可见地进步了:她不仅会做收拾床铺等简单家务,对着镜头说话也越发流利,还能依照妈妈嘱咐独自出门买早点。

今日头条上,不少粉丝也持续关注馨儿的康复过程,在评论区里为母女俩加油:“孩子越来越好,笑起来特漂亮!”“馨儿进步很大啊。”

马红芳会把这些评论指给女儿看,“馨儿知道这是网友的鼓励,她读这些评论时可开心了。”

评论区里,各地网友为馨儿送去鼓励

连麦分享经验,让星娃父母少走弯路

渐渐地,@甜心儿圈圈 收获大量粉丝的关注和支持,随之而来的还有对马红芳借女儿炒作的质疑。

要不要将自己的孩子置于众目睽睽之下?马红芳也犹豫过。但她更担心馨儿走上社会后不被人接纳,“孤独症孩子不爱说话,无力与人争辩,但我能展现她真实的样子,让更多人了解馨儿可爱的一面。”马红芳说。

与此同时,其他孤独症患儿家长也通过网络找到了马红芳,向她寻求经验。

一名3岁孤独症男童的妈妈,是马红芳在网上帮助的第一位家长。2019年末,这位母亲发来私信,希望马红芳推荐康复机构。马红芳告知了馨儿曾经的康复机构,三个月后,那位母亲传来消息:孩子已接受干预,且有明显改善。

兰州一位16岁孤独症女孩的母亲也曾向马红芳求助。她的孩子因缺少训练,身体稳定性差,走路经常摔跤。马红芳建议她购买大龙球和篮球,在家和孩子一起练习。没多久,女孩走路稳当了。这让两位母亲都感到欣喜。“孤独症孩子的家庭都太难了,希望我的经验能帮助他们少走弯路。”马红芳说。

与网友沟通过程中,马红芳发现,许多家长对孤独症缺乏正确认知。有的孩子明明已出现语言障碍和认知发育迟缓,但家长却听信“贵人语迟”,拖着不愿就医。面对此类情况,马红芳会建议家长尽早带孩子去正规医院检查。此外,她还不时邀请“风铃儿”等专家参与直播连麦,提供切实有用的经验。

马红芳为其他孤独症孩子家长提供康复建议并加油鼓劲

为方便患儿家长们交流,马红芳组建了微信群。家长们在群里倾诉自己和孩子在康复过程中遭遇的难题,彼此支招,相互鼓励。后来,一些关心孤独症群体的普通孩子家长也参与进来,有资源的还会推荐靠谱的康复机构或专家门诊。

令马红芳没想到的是,帮助他人的同时,自己也得到了成长。

在与其他患儿父母交流时,马红芳意识到孩子的康复与家长心态息息相关。保持心平气和,更有利于家长专注于孩子的日常训练和即时反馈。

她学着理性看待疾病,不断调整对未来的预期,同时积极为女儿寻找适合的康复方案。“不管她是啥样的,我都要接纳她,我先乐观起来,馨儿才会好。”

今年母亲节,馨儿为妈妈买了一束康乃馨

如今,馨儿已重返校园,在一所特殊学校继续学业。

最近,马红芳有一些惊喜的发现:外出逛街时,馨儿会指着鞋子和衣服,向妈妈示意“我喜欢”,再不似从前,对什么都提不起兴趣;吃饼干时,也总不忘把第一块递给妈妈。

马红芳想告诉所有孤独症孩子的家长,只要坚持下去,量的积累终会带来质的变化。

“或许将来馨儿能够离开我独立生活”,马红芳期待着那一天。

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