一个眉清目秀,唇白齿红的女婴,却长着一个和自己身体不相称的硕大的脑袋。
当地的医生说,没有治疗的必要,建议可以放弃。
孩子的父母无法接受,可是他们又没有别的办法,只能眼看着孩子的脑袋越长越大。
当他们无奈放弃的时候,孩子的一个举动,让他们改变了想法。
一般在人们的印象中,脑袋大的孩子似乎都象征着聪明。
正所谓,天庭饱满,地阁方圆,这孩子肯定有福。
话是这么说,但是大家看见这个孩子,就只剩下揪心难过了。
大家如果看到正常孩子的周岁照片,都会稀罕地不得了。
看到照片中的这个女孩之后,我们不得不眉头紧锁,心如刀绞。
“孩子的颅骨全部都裂开了,上面就是一层薄薄的头皮在上面,头太大了,就会把头皮撑得很薄很薄,就像一张纸一样。”
脑袋大的孩子可能大家都见过,可这么大的实属罕见,这个女孩儿叫刘昱含,家住在山东,襁褓中的她本应该是无忧无虑,活泼快乐。
可眼下她却得了一种怪病,最大的特征就是脑袋大。
女孩儿的头围已经超过了正常成年人的腰围的尺寸。
孩子的头围有2尺7,比同龄的孩子头大了好几倍。
这么大的一个脑袋抗在一个一岁孩子的肩上,别说正常走路,连坐下都很困难。
她的母亲抱着她的时候就像抱着一个假娃娃,孩子好像什么表情都没有。
仔细看,才看出来孩子的眼睛是动着的,但是她的眼睛已经被头压着了。
而且孩子的眼睛不同于一般的孩子,黑眼仁几乎看不到,就像被眼皮盖上了一样,还不停地往上翻。
而且孩子的上下眼皮不能完全闭合。
“对她现在是睡着了,但是眼睛闭不上只能这样。”女孩儿的母亲说道。
这句话让人听起来非常揪心,孩子明明睡着了,可眼睛根本闭不上。
不光这些,因为脑袋太大不能自由翻动,孩子只能长期一个姿势躺着。
她的后脑勺上面已经生出了褥疮。
孩子的母亲只能每天给她敷药,孩子在哭,母亲也在哭。
孩子哭是因为病痛,当妈的哭是因为心疼。
孩子虽然很小,但是罪可没少遭。
她不光是脑袋大得出奇,而且脑袋里面的骨骼也没有完全发育好,根本就没有长合。
孩子的头皮已经被撑得很薄了,就像糊了一层窗户纸。
用手轻轻一捅,就好似能捅破一般。
这孩子到底是得了什么怪病呢,又是什么时候发现的。
是什么东西把孩子的头撑得这么大呢?
前因
2007年在山东青州市庙子镇南后峪村一对新人结婚了,男的叫刘伟,女的叫魏香。
没过多久妻子就怀孕了,到医院检查之后医生告知是胎盘前置,容易流产,只能在家平躺。
于是魏香立即辞去了工作,在家保胎。
可是意外还是发生了,有一天刘伟回家的时候看到妻子的床上全是血,他赶忙把魏香送到城里的医院。
好消息是母女平安,孩子因为是早产,所以只有两斤重。
不过医生随后的一句话却让夫妻俩心头掠过一丝凉意。
医生告诉刘伟,如果这个孩子能活下来的话就不要再生孩子了。
看医生的医生这可能是刘伟和魏香最后的孩子了,得之不易的孩子就倍加珍惜。
可事与愿违,没过多久,夫妻俩就发现了问题。
孩子的脑子非常不对劲,头和身体不成比例,并且头两边非常软。
但是魏香想着可能是因为早产的原因,和一般小孩比起来难免有些差异,没有太在意。
可是后来孩子的脑袋不停地长,刚开始一个月长2,3厘米,可后来越长越快。
而且因为长脑袋的原因,孩子的眼睛也开始往上翻。
魏香夫妻俩慌了神,赶忙送到医院。
医生检查完表示孩子的情况非常糟糕,很难治愈,是先兆性痴呆即便是能活下来,孩子的智力也会受到影响,没有治疗的必要,建议放弃。
也许医生是好心,可是做父母的肯定是不舍得的。
魏香对于医生的话也是一百个不相信,因为每次孩子哭闹的时候魏香都会唱歌。
孩子听见歌声就很乖地不再哭闹了,这么聪明的孩子,怎么能说无药可医呢?
毕竟是个鲜活的小生命,能说放弃就放弃吗。
可是魏香夫妻俩心里都明白,光说也没用,要想挽救女儿得靠实际行动。
可问题是他们连孩子生的是什么病都不知道,何谈行动呢。
要是说当父母的没犹豫过,那是假话,可就在他们无奈放弃的时候,孩子的一个举动,让他们改变了主意。
当魏香在孩子身边说:妈妈确实没有这个能力的时候,孩子直接放声大哭,求生意识非常强。
而且孩子身上是没有力气的,可是就在这个时候,孩子拿起了身边的拨浪鼓摇了起来。
魏香夫妻俩看到孩子的举动心里非常难受,觉得是自己对不住孩子。
可是孩子那么小,很难说这是她有意识的行为,可当母亲的这么解读,却有着难以言表的道理。
在父母的眼里这是孩子的特殊求救信号,是孩子对生命的渴望,更是对爸爸妈妈的一种呼唤。
那一刻,魏香夫妻俩就决定了,无论如何,也要拯救自己的孩子。
两口子非常细心地照顾着小昱含,期盼着孩子能够好起来。
与此同时他们也在四处打探有关孩子病症的消息。
功夫不负有心人,有一天夫妻俩在电视上看到了一个节目,说是有个叫朵朵的患儿,和昱含的情况差不多,最后在北京一家医院得到了有效救治。
得知孩子的病有希望的魏香夫妇,当即就犯了愁,身上一分钱掏不出来。
可是再没钱也得看看孩子到底得的是什么病吧。
于是两口子好不容易凑够了路费来到了北京,可是很快他们就原路返回了山东。
为什么大老远的凑路费来到北京又马上回去呢,只因为医生的一句话。
医生表示孩子就算治好了也是会瘫痪的,告诉他们农村人负担不起高昂的医药费。
终身带管治疗要50万,如果后续感染的话还要再花钱,劝魏香夫妻俩放弃。
放弃一词谈何容易,这个讨人厌的词语再次被提起。
医生的话虽然不中听,但也是事实,这一点魏香夫妻俩心里非常清楚。
家里因为老人生病花了几万块钱,又因为亲戚家一个孩子也是早产的原因抢救了两天没抢救回来,也花了很多钱。
总之一句话,家里已经家徒四壁,被折腾得一分钱不剩,并且还有好几万的外债。
现在这个情况,到底要怎么解决呢。
刘伟的父亲表示不要治了,家里现在的情况负担不起,并且花钱没治好又怎么办呢。
要说爷爷不心疼孙女是不可能的,可老人说的确实挑不出毛病。
巨额的医药费无法解决,以后的日子要怎么过下去。
就在这个时候也有人提议把孩子送到福利院去。
刘伟表示如果送到福利院那对社会来说也是一份压力,既然孩子投胎到我们这,也是一种缘分,不管她怎么样,我也要负起我的责任。
昱含的父亲刘伟
这真是一个男人的选择,总之,魏香夫妻俩都没放弃,当然光靠他们2人肯定是不够的,毕竟还有全社会,还有很多的热心人。
很快这件事就被网络和媒体传开了,可爱又可怜的小昱含,引来无数人的关注。
在爱心人士的帮助下,魏香夫妇再次带着昱含来北京看病了。
小昱含住进了八一儿童医院,刚进医院医生就被孩子的病症吓了一跳。
昱含的主治医生
不管怎么样,孩子终于住进了医院,好心人也为她募捐了十多万的医疗费。
当魏香夫妇终于觉得孩子有救的时候,他们听见了一句最不想听到的话。
昱含的主治医生表示当时没有看到孩子的头这么大,如果知道的话是不会接收的,因为治疗下来是没有意义的。
这所谓的没有意义,到底是什么意思呢,为什么不想收了,是治不了了吗。
邓志新
最后还是天使妈妈邓志新说出了医生的无奈。
小昱含病的实在是太严重了,就算治疗好了之后能不能坐起来,能不能自主生活都是一个很大的挑战。
已经到了医生都不愿意接收治疗的程度。
当然心里也清楚,医生说这话不是无情无义,而是因为太困难了。
在魏香夫妇的眼里“没意义”那是医学上的事情。
救自己的孩子,怎么样都是有意义的。
在魏香夫妇的坚持下医生最终收治了小昱含,医生检查之后,发现了意外的惊喜。
一般头这么大会压迫神经,导致眼瞎,并且四肢不能自由活动。
可是昱含的眼睛可以动,并且四肢也是可以自主活动的。
也许是老天有眼,也许是孩子命不该绝,总之小昱含体现出了顽强的生命力。
如果没有魏香夫妻对孩子的精心呵护,持续的刺激,孩子的神经早就开始退化了,不可能保持这样的状态。
说到底这也是爱的奇迹。
但现在大家都很关注小昱含到底得的是什么病,她的脑袋里到底是什么东西,该怎么样治疗呢。
“这个孩子从影响上看是典型的婴儿脑积水。”说这句话的就是,中国医科大学附属盛京医院神经外科主任刘云会。
正常人的人脑是在脑脊液的包围下,脑脊液对脑起到支持保护和营养的作用。
任何引起脑脊液生成,吸收或者流通的障碍,都会引起脑积水,也就是说脑脊液不能循环,水憋住了,就是这个状态。
正常情况下人的脑脊液占5%,脑组织占95%。
脑脊液都是沿着特定的方向流动,如果先天发育畸形,或者后天堵塞,脑脊液的通道被堵住了,它就会不断增加聚集,最终形成脑积水。
小昱含就是这个情况,她的脑袋里脑脊液占了大约90%,脑组织已经被挤压的很小很小了。
眼球不能向上翻或者平视,只能像下方凝视,像太阳落山一样,叫落日眼。
小昱含刚出生脑袋就开始增大,她的骨风,卤门还没有闭合。
脑积水多了,使得骨缝和颅骨一直处在漂浮状态,头皮也就薄如蝉翼。
病因找到了,那到底能不能治疗呢,该怎么治呢?
医生首先要做的就是给小昱含排水,每天用针管把小昱含脑袋里的水抽出来。
初期的效果还不错,可是说到底这也是权宜之计。
短暂的措施叫脑室外引流,但是这个操作不能持续太长时间。
如果一个管从颅内通到颅外的话,这是一个开放系统,容易产生感染。
医生表示孩子的脑袋已经吸收不了这么多水了,只能把水引到她的肚子里。
如果肚子能够正常代谢这些多余的水,那孩子的脑袋就不至于再撑大了。
那昱含可以恢复成什么样子,一共有两个问题需要考虑。
第一个头围只能减到颅缝和颅缝对接处,然后就是功能问题,因为现在昱含的脑组织都已经被破坏掉了,将来注定没有太多的智力。
魏香以为只要把孩子脑袋里的水全部解决掉就可以正常生活了,但是医生表示是不可能的,脑子里的水已经成了昱含身体的一部分,现在孩子的头是10斤,60岁也是10斤。
可是已经到了这一步了,魏香夫妇没有退缩,也没有别的选择。
担惊受怕的魏香夫妇终于等到了孩子做手术的这一天,手术持续了2小时28分结束了。
医生表示手术很成功,这就意味着昱含的脑积水可以引流到腹腔,被逐步吸收。
虽然这离魏香夫妇的预期还有一段距离,可孩子是在向健康出发。
当然这只是一个开始,接下来小昱含还要做很多次手术,她还需要更多的关心。
让我们为昱含祈祷一个奇迹的出现。
希望所有的孩子都健康快乐地成长,也希望昱含能创造奇迹。
只要心里有希望,奇迹总会发生。
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