唐氏综合征即21-三体综合征,又称先天愚型或Down综合征,是由染色体异常(多了一条21号染色体)而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。
常呈现嗜睡和喂养困难,其智能低下表现随年龄增长而逐渐明显,智商25~50,动作发育和性发育都延迟。
患儿常伴有先天性心脏病等其他畸形,因免疫功能低下,易患各种感染,白血病的发生率比一般增高10~30倍。如存活至成人期,则常在30岁以后即出现老年性痴呆症状。
以上是百度对唐氏儿的描述。
如果你去问医生,医生的说法差不多,但是会更具体一些,比如说孩子养不大、孩子以后的智力只有两岁、孩子以后没办法自理……
对于一个没有了解过唐氏儿群体的新手妈妈,面对自己新出生的孩子是唐氏儿,百度和医生就是他们获取的第一手资料,看到这样的解答是让人非常绝望和崩溃的。那么这些对唐氏儿的描述对吗?我想说对,但是也不全对。
作为唐氏儿的父母面对自己的孩子,最容易犯2个错误。
认为孩子彻底没有希望了
在孩子刚确诊时,绝望和无助都是很正常的,但是有很多父母即使在养育孩子几个月甚至几年后依然深陷痛苦与焦虑不能自拔,每天混迹于各大群看别人家的孩子,只要别人家的孩子好一点,立马就去问人家是怎样培养的,每一次都仿佛抓住一个救命稻草,结果却发现自己也没办法这样操作,于是循环往复,每天在群里看到希望,看到孩子又是绝望。随着孩子的长大,差距也越来越大,尤其是当自己的孩子在唐氏儿里面表现也差的时候,更加看不到希望。
在我孩子刚确诊的时候,我也在唐宝群混了几个月,看到那些大孩子我都会去问孩子的基本能力,如果孩子比较优秀我也会去问人家都是怎样培养的,但到后来我我慢慢退出各种群交流。因为我发现唐氏儿和正常孩子一样,他们之间也存在着个体差异,那些优秀的唐宝父母付出是肯定的,但也不能否认有的唐氏儿智力就是稍微高那么一丢丢,有的甚至可以达到正常孩子的边缘。但在培养孩子过程中,国人都喜欢选择性忽略天赋的作用,觉得孩子好就一定是培养出来的。虽然有个体差异,但唐氏儿整体在特殊孩子里面又不是特别差,普遍来说唐氏儿自理没有问题,而且唐氏儿的智力发展水平整体远高于医生说的两岁。
所以在别的妈妈问我唐氏儿以后会怎样的时候,我会说自理没问题,但发展到什么程度和孩子本身能力以及父母的付出程度相关。我估计好的情况最终智力可以达到10几岁,从事简单的工作,大部分可能是五六七八岁的智力,读读特殊学校,日常生活没有问题。
所以你说唐氏儿彻底没有希望吗?这是不对的。试想一下现在五六岁的孩子其实已经懂很多事了,也可以做很多力所能及的事情,所以,既然生养了一个唐氏宝宝,做父母的首先要心怀希望,这样才能更好的激发孩子的能力。
认为孩子只是比正常孩子慢一点
小龄宝宝的父母大都容易这样认为,因为孩子三岁前和正常孩子的差距没有那么大,好像只是大动作发育慢一些,这就容易给人一种错觉,孩子尽管和正常孩子有差距,但只是慢,以后该会的还是会的,甚至会忽略他们的智力瓶颈,总感觉学会只是时间的差距。
客观的说,群里很多优秀唐宝,甚至可以在正常学校上学,但孩子的整体思维能力、应变能力和正常孩子相比依然会有很大的差距,甚至有无法跨越的鸿沟。在小学的时候也许可以拼尽全力去跟学业,但是到了初中、高中即使拼命也难以跟上了,当然我们不排除极少部分可以。
目前我接触的案例中,能混迹于正常孩子之中不被发现的屈指可数(排除高比例的嵌合型),但目前孩子都还在小学阶段,以后融入社会的能力还有待观察。
所以,你说唐氏儿只是慢吗?这也是不对的,他们不仅慢,而且还有智力上无法突破的瓶颈,越长大需要处理的人和事越多,他们也就表现的越力不从心。
我的观点是不要在乎孩子的学习成绩,即使孩子能去正常学校读书,那也是为了多和正常群体接触提升他生活的能力而已,不要以为正常读书了孩子就可以和正常孩子一样直至成年。正确认识孩子的缺陷和瓶颈,多培养孩子的生活能力,一切以融入社会为目标,如何算融入社会?当然是可以参加工作,哪怕是最简单的工作都可以。
唐氏儿没有你想象中的那么差,但也没有你想象中的那么好,平常心看待,尽人事、听天命可能让你不会那么患得患失,生活更平静。我现在也还在摸索平衡,希望自己能做到既尽力,但又不过度(我可能不会过度,就是怕尽力不够耽误孩子)。
希望所有唐宝宝都能遇到良人,平安快乐有意义的过完这一生。
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