此时此刻的我,是无比幸福的。我坐在二楼的阳台上,抱着我的二宝,望着满天的繁星,跟二宝讲述着牛郎织女的故事。二宝似乎听得懂我的话,眼珠子一动不动地望着我。彤仔在一边载歌载舞,一起哄着二宝开心。
这是一个妈妈带着两个孩子一起看星星温馨的画面,这是普通人家再正常不过的生活,然而,对于我来说,这一刻是来之不易的。
我差点失去我的二宝,那是一场关于生与死的豪赌,一次痛苦的抉择。(详见:《我的早产日记:冷暴力下的“坐月子”,是一场漫长的凌迟》https://www.toutiao.com/i6825010342318309895/)
尽管此刻的她,看起来跟正常的宝宝没什么区别,但是,她身上刻着的烙印是永远挥之不去的,这个沉重的烙印叫“早产儿”。
一、我终于见到了宝宝
5月25日,在结束了凌迟般漫长又痛苦的坐月子之后,我们接到了来自医院的电话,说二宝转危为安,将从NICU(新生儿重症监护室)转到普通儿科病房,需要家属过去照料。
接到电话后,我就马不停蹄地收拾行李,前往那个叫“NICU”的地方接我的二宝。
NICU,那是个神圣的地方,那是个能让在生死边缘挣扎的新生儿起死回生的地方,那也是个令我恐惧的地方。
这个曾经只在电视或新闻报道才见到的名字,这两个月频繁出现在我生命里。送往里面的新生儿,不是病急的就是高危的。我的二宝,被送进去的时候就予告高危。
二宝出生以来,所有关于二宝好的坏的消息,都是出自这个叫“NICU”的地方。
“昨天给宝宝做了脑颅彩超,彩超结果提示,宝宝有脑出血的可能”
“宝宝心脏彩超结果提示卵圆孔未闭,直径约4.0mm,比正常的宝宝稍微大了些”
“宝宝有黄疸,昨日照了蓝光退黄”
“宝宝肺部发育不成熟,不能自主呼吸,现在使用有创常频呼吸机辅助呼吸”
“宝宝不能自己吸奶,只能鼻饲喂养”
“宝宝有中度贫血”
“宝宝左上肢肿胀,血管彩超结果提示,宝宝有静脉血栓的可能”
“根据视网膜病变筛查结果提示,宝宝左眼二期视网膜病变”
……
脑出血,卵圆孔未闭,视网膜病变,血栓……这些陌生又令人恐惧的词语频繁跃入我的眼帘,刺痛我敏感的神经。根据我有限的认知,就是说我的二宝,大脑、心脏、血管、眼睛、呼吸都有问题。
每次接到医院的电话,或者向医院询问宝宝的情况,我都是提起了莫大的勇气,接电话时手在颤抖,心脏在猛烈跳动。
也许对于医生来说,他们不过是在向家属复述关于宝宝的一系列熟悉的病症和一堆冰冷的数字,但是对于我来说,每一个病症,都是对我的审判和鞭打。
这么多的病症,能治得好吗?会不会对以后有影响?会不会有后遗症?后遗症是我最担心的问题。
毕竟,她来到这世上时才28周。
医院那边得到的回答是“要看宝宝争不争气,能不能自己长好”,“以药物治疗和观察为主,如果恢复结果不理想,需要手术介入”。
这样的回答让我很失落,很害怕,尽管我做足了心理准备。我希望从医生那里听到医生说“请放心,宝宝能够治好”之类的话,然而,这样的话是没有的,哪怕是句安慰的话也是没有的。医生以冷静,客观的态度向我们阐述宝宝的病情,也许他们不跟我们提病症会造成的后果,也算是一种仁慈吧。
早产儿恢复不好会有什么后果,我们是心知肚明的,在决定保不保她的时候,我们查询了大量关于早产儿早产后果的文章,得到的结果是让人很沉重的。我们如果决定保她,是要承担沉重的后果的。
早产儿父母,首先要面对的是少则十几万的治疗费用。再者,是未知的风险。
她有可能存活,有可能像正常的孩子一样健康成长,但是,她也有可能活不了,或者活下来了,留下后遗症(脑瘫,智障,残疾等)相伴终生。早产胎龄越早,风险越大。
28周,是个风险系数较高的胎龄。
高昂的治疗费,未知的风险,是当事人要面对的最现实和残酷的问题。
作为一个理性的成年人,都知道如何规避风险,做出怎么样的选择才是最有利的。此时此刻,“放弃”无非是规避风险最有利的选择。
大家都劝我放弃,老公也不想要她。唯独我一个人在苦苦挣扎与哀求。
我是最不理性,最愚蠢的那个人,只是因为我是她的妈妈。
也许作为一个旁观者,我也会劝人做出最理智的选择。但是作为一个母亲,作为一个当事人,理性是很残忍的东西。不管是母爱的本能也好,本身激素改变也好,都是无法说出“放弃”这么沉重的字眼的,“母子连心”的感觉只有当事人才懂。放弃她,就是拿刀剜自己的肉。
那无数个日夜牵动我心的胎动,告诉我她是多么想来到这个世上。
我实在不能忍受失去她的痛苦。哪怕仅有一线希望,都是希望她能活下去的。这是母亲保护孩子的本能,不需要任何理由的。
在无数次感性与理性痛苦的挣扎之后,我依然选择保她,为此做足了心理准备。
这是一场豪赌。也许这是不明智的选择,但是我依然铤而走险。
我是她妈妈,谁都可以轻易说放弃,唯独我不能。
与我同样经历身心煎熬的老公,在我苦苦的哀求之下,终于做出与他的决定背道而驰的选择。
“你要自己承担后果!”
我是做好承担后果的心理准备迎接她的到来的。尽管如此,当听到那些陌生又恐惧的病症时,心情还是不自觉沉重下来。任何一项病症的宣判,都是对我当初决定的批判和鞭打。
在这种身心备受折磨的痛苦之下,我背负着沉重的十字架,度过了凌迟般漫长又煎熬的坐月子生活。
度过了漫长的一个月以后,宝宝也挺过了危险期,医院那边陆续传来宝宝的好消息。
“宝宝现在脱离呼吸机,能自主呼吸了”
“宝宝能自己吃奶了”
“宝宝黄疸已褪去”
“宝宝血栓消退,已无太大问题”
“宝宝脑颅彩超复查结果显示,大脑未见异常”
……
我的宝宝没让我失望,她挺过来了。这是对我最大的安慰。
在这场豪赌里,她没让我失望,我下对了赌注。也许,做出这样的结论还为时过早,但是她的转危为安让我多日以来紧绷的心终于可以放松下来。
然而,代价也是巨大的。在NICU长达49天的治疗,治疗费用也超十万了。这对于普通家庭的我们来讲,是不小的数目。为了治疗她,我们倾尽这些年来的积蓄,都豁出去了。
考虑到我们的现状,为减轻我们的经济负担,医院那边在确认宝宝已无大碍之后,决定将宝宝从NICU转到普通儿科病房观察治疗,并辅助我学习如何照顾早产宝宝。这对于我们来讲,也是莫大的仁慈。
我终于要见到我的宝宝了。
在前往医院的路上,我无数次幻想见到宝宝时的场景,以及那个叫“NICU”的神圣又恐惧的地方。
进了医院,在“NICU”的门口等了半个多钟,终于,那扇紧闭的大门打开了。
时隔49天,我终于见到了我的宝宝。
我以为终于苦尽甘来,宝宝的转危为安终于可以让我结束这段日子以来炼狱般身心备受折磨的生活。然而,踏入医院的那刻开始,却是另一场酷刑的开始。
二、早产宝宝磨难多
5月25日,医院那边来电话,说宝宝已经转危为安,即将转入普通病房,并通知我过去学习如何照顾早产宝宝。接到这通电话我是很感激的。
如何照顾早产宝宝,我心里是没有底的。医院的这通电话是给了我一剂定心剂。
医生说,不出问题的话,一个星期之后宝宝就可以出院了。
从未在医院陪护过的我天真地以为过去医院陪护就是学习如何照顾宝宝的,然而,这只是其中的一部分。
协助治疗才是重要的部分。宝宝虽然转危为安,但还是在观察中,抽血、化验、检查、打针、吃药等等一样都不能落下。
陪护的这段时间,我亲历了宝宝的各种检查。如果不是有陪护的这段经历,我不会知道我的宝宝这一个多月是怎么过的。我以为的治疗,只是在重症监护室里面吸吸氧,实际上,宝宝经历的痛苦,是我意想不到的。她一出生就经历得比足月的宝宝多得多,遭受了成人都未必承受得了的痛苦。
(一)抽血
“你们早上已经抽了她三管子血,为什么还要抽?”
“早上抽的血凝住了,影响检查结果,只能再抽一次。”
“你们一个早上都扎了她三针了,看她都哭成什么样了,你们还要扎她?”看着宝宝痛哭不已的样子,我忍不住冲护士吼道。
“宝宝血管小不好找,我们只能凭经验找。在里面的时候(NICU),为了找一根血管,有的宝宝连扎五六针都是常有的事。”
“我们今天不抽了。”当她们开始扎第四针的时候,我实在忍受不了宝宝痛苦的样子,阻止了她们。
以上是我陪护的第二个星期,与护士的对话。
陪护的第一个星期,宝宝抽了四管子血复查,复查结果发现宝宝D-二聚体高达20000(正常值>500),医生诊断血栓并没有完全好,只能再开药治疗观察,下个星期再抽血复查。这样,原本预计一个星期可以出院的,出院时间又被延迟了。
医生开了几天的药,到了第二个星期,又安排宝宝抽血复查。
我挺害怕抽血的,但是为了宝宝,只能故作坚强。
我把宝宝抱到护士面前,护士把细长的针头扎进宝宝的血管里,宝宝疼得嗷嗷大哭,我在一旁看着她痛哭,却无能无力,还要帮忙按住她挣扎的四肢,不让她动弹。
宝宝虽然疼,我看着也难受,但是为了她好,只能强忍住了。终于抽完了,宝宝哭得太累又睡过去了。
然而,让我意想不到的是,当天早上护士又过来告知血液凝住了不能用,只能再抽一次。
想起早上宝宝抽血痛哭不已的样子,我忍不住朝护士怒吼。护士耐心地做了解释。血凝不是人为能控制的,不抽血复查不知道宝宝状况如何,不好办理出院手续。
为了宝宝能尽早出院,我只能再次配合治疗了。
为此,宝宝又得遭一次罪。
第二次抽血并不是那么顺利。早上第一次抽血是在左大腿动脉的位置,这次护士换右大腿动脉抽。护士一针扎下去,睡梦中的宝宝被疼醒,又开始嗷嗷大哭。我看着难受,却只能不停地安慰她。
抽血是由两个年轻的护士负责的。一个护士负责抽血,另一个护士在一旁用力按压宝宝大腿,好让更多血液流出。弄了老半天后,她们将针头拔出,我以为抽完了,然而她们告诉我抽不到血,要换地方继续抽。
她们似乎听不到宝宝痛哭的声音,依然淡定地在宝宝身上找血管。也许对她们来讲,宝宝抽血哭闹早已是司空见惯的事了,掀不起她们情感上的波澜。
她们只管专注眼前的工作,找到血管抽血。为找一根血管在宝宝身上连扎多少针给宝宝带来多大的痛苦,似乎不是她们该考虑的事。不练就一副“铁石心肠,冷面无情”的模样,只怕做不好一行。
然而,我是她妈妈,我不可能对宝宝的哭声无动于衷。
看着我的宝宝因为疼痛不断挣扎痛哭的模样,我难受极了,仿佛那一针针是扎在我身上一般。尽管如此,为配合治疗,还是只能狠心按住她不让她乱动。
好不容易熬到针头拔出来,护士却告诉我,抽不出血,还要继续抽。望着宝宝哭得有气无力的模样,我心疼不已。
“能不抽了吗?”“要不今天不抽了吧,太痛苦了”,我差点脱口而出,但又硬咽了回去,我知道这不利于宝宝的治疗,只能再狠心一回了。
“宝宝,再忍忍,我们这一次会成功的。”
第三次是在左脚脚后跟的位置抽。然而,折腾了老半天之后,护士还是宣告失败,还要继续在其他位置找血管。这次我再也承受不住了。
“我们不抽了,不抽了。”失去理智的我抱起宝宝就往外跑。医生护士长连忙跑过来拦住我,她们解释了一大堆。道理我懂,但是我不能接受如此这般折腾对宝宝造成的伤害,扎在她身上,痛在我心口。
瞧我犹豫不决的样子,护士长从我手里“抢”过了宝宝,说道:“要不你把宝宝给我吧,这次我来抽。我们知道你看着宝宝的样子难受,但也是没办法的事,请你回避一下吧,我们抽完很快就把宝宝送回去病房。”
宝宝被她们“抢”走了,独留我一人面对空荡荡的走廊。不久,背后再次传来宝宝一阵阵痛哭不已的声音。悲惨的哭声,在空荡荡的医院里显得格外响亮。
终于,那个声音停止了。她们终于达成了目的,笑语盈盈地把宝宝送了回来。宝宝也安然地睡着了,仿佛一切没发生过。
一个早上,宝宝被抽了六管子血。那浓稠的血液,既是她身上流出的血,也是从我心上抽出的血,夹杂着悔恨,自责的泪水流出来的血。
(二)视网膜病变筛查
昨天刚抽完血,今天医生又通知过去做视网膜病变筛查。前两次筛查的结果显示,宝宝左眼视网膜病变从一期发展到二期,需要密切观察。
我不知道视网膜病变是什么,也不知道会有什么后果。只是单从名字听来,就挺害怕的。医生说,视网膜病变,宝宝会有视网膜脱落的风险,也就是说有失明的风险。
我战战兢兢,不知如何是好,虽是害怕却也要坚强地挺住配合做各种检查。这是我要承担的后果,我只能勇敢去面对。
这周又到了做复检的时间了。一大早,医生递给我一瓶眼药水,叮嘱我每隔五分钟给宝宝滴一次,连续滴五次。滴完五次之后,医生安排我把宝宝送进NICU里面。
又是那个地方。那个宝宝一出生就被送过去的地方,那个既神圣又令我畏惧的地方。再次站在NICU门口时,我有点犹豫了。
视网膜筛查是什么?应该不会痛的吧?
犹豫片刻之后,我按响了对讲机。片刻之后,大门打开了,护士示意我把宝宝抱进去,让我在门口等候。
大门关上的那刻开始,也是另一场酷刑的开始。
不久,里面爆发出宝宝一声猛烈的哭声,我的心不由得揪起来。显然她是在睡梦中被惊醒了。这次的哭声与上次抽血时的哭声不同,那次的哭声是规律性高低的,这次的哭声是无规律性的,时而急促,时而猛烈持久,时而尖锐,时而颤抖。我想起电视里罪犯被处以极刑时惨烈的哭声,喊声,就是现在这般模样,撕心裂肺,惨不忍睹。
宝宝用她的哭声告诉我,她很痛苦,她很恐惧。在她的哭声中,我仿佛看到了她痛苦挣扎,但被多人按住了手脚,动弹不得的样子,她的眼睛被强行撑大,或者被无麻醉地划开了口子。
这声音太让我痛苦,震得我全身发抖,心如刀绞。我要离开,我听不得这声音。但她身边只有我一个人,我走了她出来找不到家属。
我逃无可逃。
终于,我承受不住了,伴随着再一次猛烈的哭声,我的眼泪倾泻而下。
这是在惩罚我。这一个多月以来,我所遭受的折磨还不够么?为什么还要这样折腾孩子?难道这一个多月来她在里面都是这样过的?
活着是让她如此痛苦,我从未想过。如若知道,当初还不如让她……
她本不该承受这一切。都是我的过错。
我犹如一个背负着沉重十字架的罪人,受到残酷现实严厉的审判,纵使身负重架,脚踩赤石,千刀万剐,万箭穿心都不足以弥补我的罪行。
如此让我受尽折磨,还不如当初让我随她而去……
终于,哭声停止了。片刻之后,沉重的大门再次打开。
“宝宝视网膜筛查结果,右眼发育未成熟,左眼视网膜二期病变,两周后继续回来复查……”
后面讲什么我都没听到了。我只想带着宝宝快点离开这里。
她睡着了。每次做完检查,她都是以睡觉的形式告别这次的检查,这次也不例外。只见她紧闭双眼,双眼皮泛红,安然地睡着了,嘴角还挂着一抹微笑。
(三)其他
早产的宝宝,除了要做以上所述的检查,每天还要定时定量静脉注射药物,以及定时做各种心脏血管彩超。当然,这些治疗及检查给宝宝带来的不适,与抽血及视网膜筛查比起来,是小巫见大巫的了。
除了这两点,早产宝宝还要面临一个重要的问题----喂奶。喂奶的过程,宝宝备受折腾,大人也是身心具乏。
1、静脉注射。宝宝从NICU转出来的那刻开始,一直到她出院,她的双手没有一天不是插着针管,贴着胶布的。为了减少每次插管带给宝宝的痛苦,医院给宝宝换成留置针管,方便每次的静脉注射。
但是,纵使是留置针管,不用每次输液都扎针孔,宝宝还是遭受不少罪的。留置针管差不多两天就要换一次,两只手扎得都不能扎了,就换在头皮位置扎,为了能顺利通管,连续在头皮连扎好几针都是有的事。当然,宝宝是很痛苦的。
2、喂奶。早产宝宝的喂奶是一大难题。虽说她能够呼吸,也能够自己吸奶了,但却不能很好地同时协调这两种能力。宝宝吃奶的时候很容易出现窒息现象,吃奶缓不过气来,就会不断掉氧,血氧仪警报声就会不停地响。
而且,喂奶时宝宝也不是很配合,需要两个人一起喂才能完成喂奶的工作。常常喂一个小时奶下来,我累得腰酸背痛,身心疲惫。大人折腾,宝宝也是很遭罪的。
吃奶对早产宝宝来说,是一项很浩大的工程。由于宝宝不能同时呼吸和吃奶,连吸几口奶下来没有换气时,小脸就发紫发白,此时就要停下喂奶缓缓气,缓过气来才能继续吃奶,如此周而复始。
另外,吃奶需要很大的力气,她常常吃着吃着就睡着了,需要大人不停地唤醒她。一瓶45毫升的奶,整整要喂一个小时。影响到她睡眠也是没办法的事了。
你比我想象的强大
早产的宝宝,身体抵抗力比足月的宝宝差。因此,我也是倍感焦虑。她打个喷嚏我会紧张起来,怕她就因此感冒发烧;每次接近她,我都会洗净双手再消毒,生怕她被感染;血氧仪警报声不停地响,我会紧张起来,紧盯着她的脸,怕她呼吸窒息,不能缓过气来……
在医院有医生护士在身边,心里踏实些,回到家里怎么办?她会不会很容易生病?会不会很容易被感染?吃奶时被呛到脸色发紫,不能缓过气来怎么办……
我犹如捧着一个陶瓷品一样小心翼翼地呵护着,生怕有什么闪失。有时抱她忘记洗手了会自责不已,也不愿意其他人抱她,甚至接近她。
如此战战兢兢地过着每一天。
庆幸的是,时至今日,我所担心的事都没有发生。
距离我写下这篇文章,宝宝已经出院25天了,今天是满40周的预产期,宝宝体重已长到7.6斤了。
她的生命力,比我想象的强大,让我倍感欣慰。
有时望着她,想到这两个多月以来的遭遇,我便忍不住泪流满面。宝宝足够争气,出院到现在没出什么状况,不枉我当初的坚持与付出。
此刻的我,是幸福的。宝宝能够健康成长,是我莫大的欣慰。
写在最后
我在陪护期间,曾在NICU里面工作的护士告诉我,近年来早产儿的发生率越来越高,而且早产的胎龄越来越小了。这除了与生育高龄化有关,也跟我们环境变化有关系。
庆幸的是,我们生活在医疗水平先进的现代,医学的发展使早产宝宝能够存活的胎龄越来越小,存活的概率越来越大。
在我的第一篇关于早产儿的文章里面,我收到了很多读者的留言,他们用他们的实例告诉我,如今大多数的早产儿都能健康成长。他们或者是与我同样遭遇早产的妈妈,或者本身是早产儿。他们让我坚信,生活在医疗水平先进的当下,大多数早产儿都能成长为健康、快乐、正常的孩子。我也相信,我的二宝也能够健健康康地长大。
我们要多给早产儿一些信心,多给他们一些时间。
写下这篇文章,是希望能让更多人对早产儿有进一步的了解。同时,也是希望备孕或是待孕中的妈妈能够提高警惕,身体有恙,不要心存侥幸,要尽早处理,有时不幸就是因“侥幸”发生的。不幸的发生,对宝宝,对妈妈,对家庭都是痛苦的。
毕竟,谁都希望,山河永寂,岁月静好。
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