一次偶然的机会给IBD病人发送一份小范围的调查问卷，是希望更多的了解一些病情相关的情况，以更好的做研究。但当收回答案并逐份阅读的时候，心理受到很大的震动，这些反馈回来的问卷，对我来说是一份份值得珍藏的信任的礼物，虽然我诊治过数百上千个IBD病人，但很多情况是我没有想到，也不大了解的，这些问卷让我看到一个个感人的故事，一条条充满喜怒哀乐的心路历程，一份份真挚的感情，一个个对于常人来说微不足道的，对IBD病人来说却是无比渴望实现的小小心愿，以及在诊治过程中与疾病积极抗争的心态。

在征得病友们同意后，我把他们的一些话摘抄出来分享给大家。希望看到这些故事的IBD病友能够得到一些启发和帮助，需要说明的每个人的病情都是不一样的，每个人的诊治经历也完全不同，请不要对号入座的认为自己也会那样。也许我们很难做到感同身受，但请怀着一颗温暖的心静静的看他们的故事，可能它并不精彩，也不完整。

1.当医生告诉你得这种病的时候，你能谈谈当时是一种什么样的心情吗？

听医生说克罗恩病是不可治愈的慢性病，要一直靠药物维持的时候，心情是有些恐惧和难过的。很懊恼自己要一辈子背负这么一个疾病，不仅拖累自己还连累家人。如果今后成家了，还要再连累到更多的人，自己非常不愿意看到这样的事情出现。

第一次听说这个病，回家百度了一下就很慌，百度上写的很严重。想不到自己会得这种慢性疾病，还可能无法治愈，当时正值初三毕业，我就很担心对我高中学业有影响和对身体发育有影响。后来接受治疗后逐渐就没那么担心了。

非常迷茫，不知道这个病，从没有听说过。只是被自己每天20次左右的血便给吓着了。怕上厕所，怕外出，怕自己找不到卫生间拉身上怎么办。感觉自己要完蛋了。

刚刚得知时就感觉天塌下来了,那时刚刚毕业，真的很难接受。每天都在病床上，有着挂不完的水，看着父母那样的憔悴，心情更是差的不行，还会经常发脾气。心里总是在想，老天爷为什么这么不公平，那么多人为什么偏偏选中我。我以后该怎么办，我要成为药罐子了，要吃一辈子的药，这病还要伴随我终身，别人知道了会怎么看我，一想到这些都会哭。当时哭已经成了家常便饭，那时的我很脆弱，就连打针打不上也会哭。总之，那时的心情跟死了没两样。

刚知道的时候并没有对这个病有很多的了解，以为只是普通的肠炎，并没有觉得很严重。后来知道是绿色癌症之后，尤其是刚开始听说生物治疗费用很高，一开始是接受不了，觉得自己还很年轻，什么都没有去尝试就可能尝试不了了，更多的是觉得心里非常的不平衡，因为这个病在国内还是非常少见的，想不通为什么自己生病。有一段时间的情绪低落，对生活和人生都抱着非常消极的态度。

刚确诊时对这个病没多少了解，只知道是慢性病，比较难治疗，本身肠胃也不太好，所以当时也没太在意，只想着赶紧先治疗，能不拉肚子、拉血，能吃饭就行了，以后慢慢调养。

有点慌张，第一次认识并接触这种疾病，觉得是不是特别严重，而且治疗费用很高，心里压力挺大的。

14年夏天肠镜检查后，医生告诉我得了溃疡性结肠炎。第一次听到这个词，脑子里就是普通肠炎的概念，并没有感觉多严重。但是医生说这个病挺麻烦，根治不了要一直吃药，自己也就是听了，没有太在意。

当时觉得不是什么大不了的毛病，不过三番两次复发住院后我逐渐意识到了溃结最可怕的的⽅方——它在剥夺你的选择权，对于⾃身学业和工作的选择权，你无法选择⾃⼰想要的⼈生。

在确诊之前有许多曲折，因此预料到生的并不简单，考虑过克罗恩的可能性，所以被通知时并没有太多情绪，甚至更多的是一种新鲜感，当时长久地困于学业与故土，确实对外面的世界很好奇，连带着生病也变得有趣起来，当然，现在这种情绪早就消失了，但是我也不停地想让自己对周围的事物保持新鲜感。

2015年得知患有克隆恩病，其实我还算一个比较乐观的人，而且当时处于很懵懂并对外界一切新事物抱着好奇的心态，以及对这个并不了解。我自身说实话没有想象的那种沉重和悲伤感，反而有些对于身体所出现状况有一个答案的释然。

2.后来有没有什么样的心情转变？

当时症状不严重，自己和所就诊的医院对克罗恩病都不甚了解，因此渐渐松懈了，觉得自己似乎和正常人无异，开始不按时用药甚至擅自停药。再后来迎来了一次大的复发，这次复发极大地改变了生活走向，使我痛失了非常珍贵的机会和人，让我一度感到非常绝望，觉得人生就此无望。后来见到很多病友在积极治疗下能较好地控制病情，近乎正常的工作和生活，也就渐渐重拾了信心。

后来来到南京军区总院之后，看到有那么多同病相怜的人，甚至有些还只有十六七岁 便觉得还好，而且军总的医生告诉我，是可以生孩子的，只是要注意很多事，那时我的心情也转变了很多，在经过治疗之后，病情有所好转，感觉比较轻松，并且在日常生活中除了吃饭与他人不同外，没什么区别，日常生活中也有时会忘记自己是个病人，现在比较平常心。

生病的前两年一直很好，所有见过我认识我甚至我自己都觉得在生病这件事上，我表现得很勇敢坚强积极向上，是个好女孩。其实，我只是不懂所以不在乎，罢了。一朝复发面临手术，四处奔波，拖累着家人一起敏感焦虑，如今身体再难回到曾经的状态，是我急于求成才背弃了自己的健康，就不能怪天道不公苛责待人。在安静养伤的时候其实想了很多，遇到许多可怜人，也许他们并不想要别人的可怜，生而为人，一身傲骨，我们这些人亦是。我喜欢汤山的秋冬，落叶铺满了山路，阳光很好，日子一天一天的过，聊天散步爬山泡温泉，也许是和母亲在一起，每一天都很有趣。等待很漫长，如今三病区撤出，往事难以复刻，想来却是最美好珍贵的时光。还纳造口那天是晴天吗？我早就忘了，可能我太害怕了，连换衣服时手脚都在抖，躺在无影灯下，后来躺在肠镜室里，在眼泪决堤的那一刻（对不起，估计医生护士都觉得我莫名其妙），猛然醒悟，我根本不勇敢。生命可贵，是我太天真，没想到有一日会和疼痛如此接近。勇敢是什么呢？其实到现在，我也不是很明白，罗曼•罗兰说“真正的英雄主义是认清生活的真相后依然热爱生活”，我不知道什么是生活的真相，当年确诊时才升高三，17岁，能懂得什么呢？所以对于克罗恩的了解也只是浮于表面浅尝辄止，我一直自诩清醒，现在才觉糊涂幼稚。人当然不会一成不变，我也是，如今在我身上依旧能找到过去活泼有趣的影子，只是少了些。如果再来一次，我也未必做得更好，换一个人，也未必会做得比我好，世事无常，最后都会过去。

以前每次去医院复查，都感觉军总是一个很灰暗的地方，怎么又到这该死的地方来了，后来换个角度看问题，只要身体好，来这儿不就跟度假一样么？在家呆腻了，出来玩玩，见见熟悉的医生，护士，跟他们聊聊天，同时，多认识，多了解一些其他病友，病友的朋友，亲人，不也挺好的么？

开始发现我得克罗恩，经过各项检查，当时还是比较严重的，开始外科医生说有可能需要开刀，当时都懵了，之后转到消化内科，医生很负责很专业，现在已经缓解期，对自己的病情也了解的很多，平时需要怎么调理身体也有了很多了解，现在正常上班正常吃饭，没有太多的心理压力了，每天过得也很充实。

随着病情逐渐进入了缓解期，可以基本正常的生活之后，自己也对疾病有了更深入的认识。我自己是主动有意识地给自己做心理建设，自己让自己想开一些，我觉得这一点真非常重要。主动的接受现在的自己，和自己和解，更多的关注自己的生活了，并不与同龄人做更多的对比。看了一些书和电影，逐渐就开始接受了生病的自己，态度也乐观了很多。

经过治疗和对自己的心理安慰之后，知道心情对身体的恢复有很大的作用，就会有意识的用好心情来对待这种病症，慢慢的就没有刚患病那时候的忧虑了。

我不想也不会让溃疡性结肠炎替我选择工作，我带着药和灌肠器去了北京，去了⾃⼰最喜欢的公司。

3.你对自己所得的病了解吗，对相关的知识，并发症及预后有了解吗？

不了解，妈妈只是说肠胃像人一样感冒了，因为里面是湿的，比较难好，要慢慢养，不能吃好吃的。

了解，但尽量不深究那些极端的例子，保持乐观也是一种精神良药。

在四年的患病时间中，对病情从一开始的一无所知（当做普通肠炎对待）到慢慢意识到病情的严重性、复杂性。期间通过阅读IBD有关书籍、爱在延长公众号和医生那边了解学习，获得了很多，对病情活动期表现以及缓解期的保养注意方面有了一定的认识……

这个病就和高血压，糖尿病一样，要终身服药，控制的不好也会病变，最好的情况是维持稳定，不复发，粗纤维的，海鲜，生冷的都不能吃，不能劳累，不能有压力，要控制好自己的情绪

现在已经有了比较深入的了解。刚开始得病的时候会认为缓解期就可以完全和正常人一样，就是因为并没有重视自己的病，还导致了之后的复发。后来全面的了解到这个病的相关知识，也更了解了自己的身体，我觉得这点更重要，比如自己对于怎样程度的疲劳承受不了，或者什么样的食物会过敏，这是个需要逐渐细心了解的过程。

有所了解，经常关注国外的有些论坛和期刊，关注看看是否会有新的治疗方法和药物，对于并发症也比较了解，所以对日常的饮食和习惯比较节制。

4.每个月看病的花费平均是多少，报销的比例大概是多少，自己承担的比例是多少？对你的生活/家庭的生活会造成很大的压力吗？

这一部分由于每个人的情况很不一样，没有很大的可比性和参考价值，也容易让人产生一些误解，因此没有把问卷内容黏贴出来。但其实这一部分对大多数人来说是最重要的部分，治疗的花费对每个家庭都带来或大或小的压力。总的来说，病情活动时花费都是比较多的，能够稳定下来意味着花费将会减少很多，也不是都需要很贵的药物才能控制住疾病，还是会有不少可以让每个人承受的方案，这需要各人把自己的情况告诉医生，一起来商量解决遇到的困难，总会有办法的。而且随着医学的进步，更多的新药和新的方案出来了，也就有更好的效果和预后。

5.患病对工作有多少影响（可以从这几方面来谈，职位的升迁，岗位的变动，薪水的提升，更换工作等）：

目前没有工作，还在上学。以后如果在国外工作的话，医保全包，对工作应该没什么影响，但对生活方面要限制。

目前对我的工作基本没影响，除了住院请假外，工作照样积极有活力。在公司里算得上优秀员工，所以没有影响到薪资提升等问题。

在14年患病至17年，期间几乎是没有工作，只有零零散散的做过一些自己在家就可以完成的事情，没有什么经济来源。17年以来病情控制得相对稳定，生活和正常人差不多，有了一份比较轻松的工作。当然由于病情的缘故，不能太过熬夜劳累，所以工作的上的激情效率等方面感觉有点力不从心。更换工作的影响是蛮大，只能相对找一些比较轻松的岗位。还有一旦要是复发的话，就要住院一段时间，这方面对工作的稳定也有了一定影响。

原来工作也不是体力活，目前基本没有变化，就比如外出工作，吃饭比较麻烦，错过喝营养液的时间会比较饿，职位的升迁影响估计会有的，领导层也不怎么会提拔一个病人进入高层，除非个人能力非常优秀，薪水目前没有变动，请假的话会扣一点。

更换工作的话，感觉暂时没这个想法，我家离县城比较远，每天骑电动车去城里要近半小时的时间，然后吃饭也不想在外面吃，就想回家吃老妈烧的，健康一点，所以如果要换其他工作，就会感觉很不方便。如果在城里有房，家里人能在那烧饭给我吃的话，我想换全职的工作，工资会稍微多点，减轻一些负担。

因为我还是学生，所以其他影响倒不是很大，主要是经常因为腹痛之类的身体原因而请假，落下了不少课程，后期学习会有点吃力，也因为身体从小就不好，所以一些集体活动像运动会什么的就不能积极参加，也算一种遗憾吧。

6. 患病对你的生活有多少影响（可以从这几方面来谈，学习，找对象，结婚，生小孩，与同学、朋友聚会，旅行，爱好等）：

有一定影响，同学们都不知道这是什么病，经常去医院他们多多少少也知道。有的同学听说是肠胃疾病以为会传染，就很说不清。与同学聚餐吃饭时总是要求不辣，他们也会照顾照顾我的情况。旅游的话我觉得也有一点影响的，毕竟定时要治疗还要管住嘴。我也了解过这个有一定几率遗传的，将来找对象可能会有影响。

可以从这几个方面都谈一下。一、学习方面，第一次确诊实在高二升高三阶段，那会儿每天大概要上十几二十次厕所，便血，再加上学业繁重，感觉那段时间筋疲力尽，学习没有什么专注度，在那会关键的时候确实很头疼，没有什么好的方法去解决。二、找对象这方面感觉影响不是太大，因为一般都会和对方说，对方了解这个事的情况下还能继续在一起，说明也没什么，互相谅解多照顾对方的一些感受。往远了说，到结婚生子的地步，自己担心的是，常年的吃药和比较虚弱的身体，对将来宝宝是不是有什么影响，还有就是这个病的会不会遗传，遗传率等，这是最担心的。三、平时同学朋友聚会方面，影响有，但是大家都知道自己肠道不太好后，大家都可以理解，所以并不会为难，感情也没有因为说不能一起喝酒或者经常在一块玩而受什么影响。四、个人爱好方面确实影响挺大，患病前自己属于特别好动的那种，平时很爱打球跑步等剧烈运动，后来因为这个导致复发后，就慢慢放弃了，也是无奈，感觉少了很多趣味。要是在缓解期，做其他一些轻松的活动，旅行还是没太大问题。活动期的话，也没有想要做其他事情的心情。

还听病友说，就算结了婚也不想要小孩，怕影响第二代，我听着感觉很担忧，尽量不去想，我会想，我生的孩子肯定不会得克，哈哈。聚会的话，不敢吃油腻，辣的东西和不好消化的东西，其他都没啥问题。旅行的话，去年之前很少出去，今年出去过好几次，天热的时候去漂流，去游泳，水很冷，但是尝试过后，也没啥问题，就是感觉有点累，然后休息好了也就没事了，并且很期待有机会再去，或者去其他地方。

最大的影响就是饮食了，同学聚会啊、找对象啊、旅行等，不能正常的饮食非常的痛苦，别人在吃饭啊，喝饮料啊，你这样不能吃，那样不能和，别人吃吃喝喝，你在旁边看着，非常的尴尬。别的就感觉影响不是很大。

学习方面，复发期的时候是大学，课业不是非常重，但也耽误了几学期的课程，所以成绩也并不是很优异。毕业的时候因为生病没有及时的参加工作或者报考研究生，之后缓解期才有机会重新考研，在准备考研期间，因为在家里准备，所以身体会被照顾的很好，对考试准备基本没有影响。而且更是改变了一些学习的态度吧，生病之前学习的效率反倒会更差一些，有时候会熬夜完成一些拖延了的学习任务。生病之后不敢熬夜，对自己的时间管理概念更强了，很多计划会更早的完成。

与同学交往方面，基本是正常的，但除非是关系很近的，一般不会让他们知道病情，还是尽量希望自己和常人一样。有时候和很多朋友一起出去聚会的时候，可能会觉得有些麻烦，比如饮食方面会更挑剔，玩的不会太过于疲劳，关系近一些的朋友都会谅解，这方面不会存在太多的困扰。

结婚方面，刚开始生病的时候会担心这个问题，后来觉得自己能努力成为更好的样子，其他的就看缘分吧，相信能遇见可以理解自己并互相帮助的人。

总体而言，我觉得生病真的是我这些年最大的一个变故，也是一个生活节点，现在的我已经不愿意把它看做是一种不幸，并不是因为和那些励志故事里面一样的理由，只是因为生病完全改变了我，也给了我一个机会去重新认识自己。生病之前的我可能和很多年轻人一样，在饮食方面重口味嗜辣，生活习惯不好，经常熬夜，从来很少运动。反倒是生病之后，改变了很多的生活习惯，比如非常规律的运动，经常跑步，还会做一些低强度的有氧运动。饮食方面更清淡，开始真的尝到了食材本身的味道。以前无肉不欢的，现在更多的是吃鱼肉，吃素菜，在上一次复发初愈的时候，尝试了两年的素食。因为这些，自己的精神头儿更好了，整个人比以前更清爽了。在心态方面，更珍惜自己的健康了，好像能够快乐的标准也降低了，虽然对未来仍然有一些疑惑或者恐惧，但并没有影响到自己现在积极的生活。

7.患病对你生病之前的一些愿望/追求/目标有没有影响？

生病之前一直想出国留学，也为此做了很多准备和努力。确诊后因为饮食和治疗的问题，当时觉得家里可能不会让我留学了，这个梦想就实现不了了。后来坚持了2年，感觉对学习生活没什么影响，也了解了留学国家的医疗政策，也对我很有利。总体来说影响不大。

我父母在我确诊后，根据医生的意见，直接用类克，控制的还可以。并且还支持我出国留学。这对我来说是很大的支持。医生支持也非常大，每一次治疗都有跟我讲情况怎么样，也很大程度上消除了我对这个病的恐惧。

可能生活期待的轨迹发生了很大的变化。在本科毕业的时候本来有出国读书的打算，因为本身是学习外语的，可是因为生病也会做出一些妥协。在之后研究生毕业的时候工作还是继续读博的选择也是比较纠结，既担心自己的身体没办法承受博士学业的强度，也不敢从事一些过于辛苦的工作，对自己的职业规划比其他人更慎重一些。更多的影响应该是一些生活上面的，比如喜欢一些高强度的运动，一直都想在年轻的时候挑战全程马拉松，现在可能半程都不太敢参与了，还有一些旅行的计划，比如去一些条件不是非常好的国家和地区，这些目标实现的可能性也非常小了。

患病前，打算在市区买个新房子的，得知这病后，买了个镇上的二手房。其他在工作上的追求，该努力争取的还是会努力争取。

多多少少还是有影响，以前感觉是有一股冲劲的热血青年，现在感觉是有点佛系，变得比较随遇而安，慢性子，感觉没有什么过不去的，有好有坏吧！

由于身体的原因想将来做一名医生，对所有的患者提供帮助

其实没什么太大影响我觉得，只是让我更注意生活了，我也会继续努力，活得漂亮

多多少少都会有⼀点影响，但我尽⼒把影响降到最低，⽽不是放弃追求。

8.在你的看病过程中，哪些人对你的帮助和支持最大？

我的母亲。无论是疾病的知识，还是医疗资源的争取，还是日常生活的管理，她都操了非常非常多的心。我的主治医生。虽然他话不多，但他是一个非常诚恳和热心的人，总是尽其所能帮助我。我的前女友。陪伴我度过了最困难的时期。

谢谢你们这么支持我。谢谢父母在我生病的情况下还能支持我出国留学完成自己的梦想。谢谢医生和护士们每次照顾我关心我！

感谢我老婆，记得2017年3月21日晚上住进南总ICU病房的，还没确诊是什么病，当时以为十有八九是癌症了，我老婆和我在ICU门口分离时哭的稀里哗啦，真的是生离死别的感觉了。那几天她一个人在外住着小旅馆，早上四点多出门来医院看我，晚上6七点过来。其实我知道她很脆弱的，能猜得到她晚上一个人哭了多少次。真的很感谢她。所以，我要自己坚强起来，让我们以后的日子过得更好。同样感谢我的父母和姐姐，他们劳心费神的给我做的一切我都记在心里。努力自己变得更好，以后报答他们吧。

首先是感谢我妻子在这几年里不断地鼓励和支持我，其次最想感谢的是南京军区总医院的医生，我是2017年五月份去找他看的十月份左右就调整到稳定期了，随后才敢怀孕的，在此之前的一年多里换了五六家医院，不下于二十个消化内科的医生也包括一些所谓的中医专家，不但没有好转，有的吃药吃成重度贫血还说属于正常结疤脱落，哎！被这些庸医害得够惨！感谢军总的医生让我看到希望！

在我看病的时候，医生对我很好，力所能及的为我提供帮助，真的，在我患病这几年来 我没有遇到过这么好的医生，不厌其烦的嘱咐我，家人为我操碎了心，老公也没有因为这病而抛弃我，家人对我的支持，医生对我的帮助，让我有坚持下去的勇气。

同学朋友不会一直记着你有病，只有家里人才会记得深，所以各个方面都会迁就你。当然，还有医生，我不知道你会不会在看哈，我不是恭维你，医生对于病人来说，也是非常关键的，医生不仅医术好，敬业，最关键的是，性格非常好，有耐心，这样会让病人非常宽心，能像朋友一样面对医生，倾诉自己的想法，和困难，愿意去跟医生交流，多交流才能更好地治愈疾病，所以，得了这个病有诸多的不幸，但是能遇上医生，能得到亲人朋友的更深、更浓的关爱，其实，想想看，也是很不错的一种体验。

9. 你有什么话想对帮助和支持你的人说吗？

我会尽自己所能，尽量不给他们再操心，找机会报答他们。感谢妻子的不离不弃，感觉这辈子要拖累她了，有点于心不忍！感谢医生的耐心治疗，希望医生能找到更好的治疗方案让我们尽快摆脱病痛的折磨。

最想对身边的人说一定要注意身体，身体好了，一切才有可能，身体是一切的本钱，不要为了赚钱拖垮身体，平时也不要乱吃乱喝，注意饮食规律，生活规律。

我想对所有在这期间帮助和支持我的人说一声感谢！如果一直是我一个人经历这些的话，我可能早就失去耐心放弃了，没有经济，精力去经历这些。感谢爸妈的陪伴，感谢医生的耐心专业治疗，感谢同学朋友的体谅和包容……

难以表述，已经超过了谢谢的范围，有很多的话想说，特别感谢医生和家人无微不至的关爱，想在以后有能力的情况下报答每一个爱我的人

感谢父母一直以来对我的关怀。医生这个职业本身就很辛苦，对于我们这些慢性病患者还要额外进行复查和出院叮嘱，无以为报。我一定会放宽心态，让自己身体越来越好，不让父母担心

谢谢你们，深深的感谢，我会怀着感恩的心活的漂亮，活的自信，并把你们给我的爱护传递给需要的人。

10. 想对身边的人（包括亲戚、朋友、同学、同事等）说些什么或是希望和不希望他们做的事？

希望你们不要出于礼貌询问我的近况，又出于礼貌对我表示同情和怜悯。我并不享受同情和怜悯的目光，更何况我知道这样的同情和怜悯只是出于礼貌而不是真正的关心。我理解你们听到他人患病时表达同情是出于好意，因此我会避免谈到我的疾病。如果我这么做了，希望你们不要刨根问底。希望你们不要自以为高明地讲一堆养生/食疗/中医的大道理还强迫我来接受，不幸的人各有各的不幸，你对我的不幸一无所知。

我希望同学们同事们知道后别说三道四，什么传染啦什么的，本来得病就不好受，就不要再多加压力了。外出聚餐游玩时希望能照顾照顾。亲戚们有时候也很烦，说什么这种病啊适合在家里好好待着别出国了，自己的选择也是理智的，别妄加评论了。

我想对他们说的是，我现在保持的还不错，生活也有了希望，谢谢你们对我的支持和关心。然后因为我经历了这个病我了解它，相信你们也对它有了不少了解。你们自己也一定要爱惜身体，注意健康，健康的身体对一个人是真的很重要。每天多做一些自己开心的事，健康面前，所有的都是小事。然后一定要有保险观念，这个投资真的很重要。

就希望他们当我是个正常的人，在我喝营养液或者不吃饭的时候不要再来问我类似：还在喝这个啊；一天喝几瓶；还要喝多久这样类似的问题，每次回答我都比较尴尬，我希望他们把我当成一个正常人。

对家人，希望不要因为我曾经的复发而过度关心过度紧张，人要活下去，不该囚困与一时的得失。

对朋友，哪里都好，继续在一起呀~对新同学，没什么想说的，刚认识，有待观察，不要拉着我去参加聚餐吧，珍惜健康啊，远离疾病啊，健健康康的活着多好，千万不要作死。

我以前还会炫耀自己吃冰箱里直接拿出来的食物没问题，现在想想好愚蠢。生活习惯一定要好，要懂得养生，不要熬夜，不要瞎吃，心态要好。如果实在做不到，也要尽量往这个目标靠。健康真真正正是革命的本钱啊！！！！生活要继续，虽不易，但还是应对未来充满信心。

不要再说我身体不好是因为没有锻炼啦！希望他们多了解一下克罗恩病。

别用同情一样的眼光来看我，我们也不想这样。

希望他们多体谅我，有些朋友不明所以在我面前炫耀我不能吃的东西多么好吃。

我想对我身边的人说，不管自己的学习和工作多忙，一定要养成一个良好的生活习惯，只要有一个健康的身体，才能更好的学习和工作。

希望他们保重自己的身体，不要乱吃东西，不要熬夜，加强锻炼，提高自己的免疫力。

可以不用把我当成一个病人对待，我觉得我自己还可以，其实不用那么小心翼翼

就是不希望身边的人不要把我当做“国宝” 过多的叮咛会让我们不舒服更加讨厌自己。讨厌自己。会让自己更加阴暗。

只有家里人知道我的病情，其他人均没有透露，本来就是难以启齿，只是希望身边的朋友们见谅，原谅我不能陪你们一起喝酒，一起熬夜，是身体真的不允许我这样子做！希望你们能理解我的难处。

正常对待IBD患者就好，不需要特殊照顾或者怎么样，拿他们当作忌口⽐较多的普通人。

希望他们能珍惜自己的身体，规律作息，饮食健康。尤其是同龄人总是觉得仗着自己年轻，不管是工作方面还是生活方面都认为可以对自己的身体无限的透支，但这些不良的生活习惯以后会让自己付出健康的代价的。不管如何的拼搏学业和事业，都要以健康为前提的进行。很多生活上面的不顺心的事情更要自己开解自己，只要有着健康的身体，任何事情都可以重新开始的。

11. 对于那些和你类似疾病的病友，你有什么想对他们说的？

克罗恩不可怕，只要认真对待按时吃药，也能跟正常人一样。别心里压力过大，这样对自己也不好，实际也没有多少恐怖。最重要的就是药不能停。

精神上不要被疾病给击垮，保持乐观点。不要因此消极下去，生活不止眼前的苟且，还有诗和远方

只能说调整心态，心理治疗比药物治疗更有效果，一定要有好的心态，积极配合医生的治疗，不要轻易放弃，也不要去乱信一些能根治这个病的方子，相信以后会有根治的方法，到目前还没有根治的方法，不要去轻易相信，我们这个病在活跃期是禁不起折腾的，复发可能是一次比一次严重的！

对病友们，我想说我感觉这个病除了科学的治疗很重要，其次就是自己要有一颗乐观积极向上的心态，这个病和心情好像有很大的关系。不用自找烦恼，也不用因为自己生病了而害怕朋友和其他人一些异样的眼光和对待。朋友们只要我们坦诚相待，他们都是善良的，不管在什么聚会或者活动上面都会为我们考虑……

不要放弃与病魔抵抗，你的未来有鲜花和阳光

战友们 我们一起加油 不能气馁 相信医学我们要好好照顾自己

希望他们坚持下去，不要放弃希望，相信总有一天会有廉价和特效的药物出现。

这个病只是生活的一小部分，并不是全部，但是自己也要注意饮食什么的，关爱自己。希望大家好好的，注意身体、每天开心、怀抱希望、所愿得偿

我想说，克罗恩并没想象中那么可怕，只要努力去按照医生的方法治疗，养病，是能像正常人一样生活工作的。想说的很多，但是如果把自己的这一套想法生生搬到别人身上，也感觉不一定适用，每个人都有每个人的活法，每个人都应该为自己的行为负责，希望他们都健康，希望他们都能与狼共舞

习惯就好，不要时刻想着病情，看开一点，做一些自己想做的事情，生活还是美好的。

我对于和我类似疾病的病友说，有病不可怕，只要我们按照医生和家人的话去做，心态放好，一定会将疾病根除。

幸运的我遇到了了好医⽣生，愿你们同好运。

不要太悲观，积极配合医生的治疗，要勇敢面对自己的疾病，相信自己可以克服这个困难，虽然这个病不能完全治愈，但是能一直保持不复发，在缓解期也很好了。

不要怕，相信医生，相信自己，管好嘴巴，管好情绪，生活同样精彩。

其实这几年下来 用自己为例子来对患病的朋友们说的是 多运动，心情也是一方面多留心自己身体变化吧 来调整生活里的一切相关事项。稳定住病情最重要。

跟我一样的病友，希望你们好好的活着，要开心，为了自己，也为了对你不离不弃的家人！积极配合主治医生的治疗，不要听信偏方，听从医嘱，定期检查，思想上不要有压力，保持平和的心态。

患病的病友们，当疾病来临的时候，千万不能躲避它，勇敢的去医院检查治疗，听从医生的建议，及早的控制住病情加重，不能自己不当回事，受罪的还是自己，我是克罗恩病伴复杂性肛瘘，自身的痛苦不愿多提，只是希望能像我一样正确的勇敢的去面对它战胜它，害怕躲避并不能够缓解病情的加重，我现在饮食和病情控制的很好，不食辛辣刺激食物，不吸烟不喝酒，少熬夜，每天早晨一次大便并自行观察大便性状，根据性状我能基本判断病情有无加重，定期的检查很有必要血检，血沉，肝肾功能，钙卫蛋白等，半年到一年复查肠镜，希望病友们都能及早康复！

所有的疾病都是一半方法，一半心态。我们这个病说大不大，说小不小。不要总抱怨为什么会发生在自己身上，已经发生的事也只有好好面对，这个世界上总有你觉得无法面对的事，当你遇到的时候你会发现也就那么回事。

我觉得人活在这个社会上，最怕的就是心里不平衡，很多疾病阿不快乐阿都是因为攀比，生病的这些年我更多的是学会了平和自己的心情，跟过去的自己做比较，每个人都有不一样的活法，不一样的人生体验，科技日新月异的，也说不定很快就会找到治愈的方法。现代社会带病生活的人很多，就像是癌症患者都有很多在正常的生活着。要学会更快乐的生活，体会不一样的人生。所谓的成功和幸福，从来都不是单一的标准，如果命运给的境遇不好，也要让自己从内心接受，并且平和的做着自己的努力，更多角度的看待自己的生活吧。

12. 能说说你现在的心愿吗？

我希望未来10-20年能够找到克罗恩的发病原因和治愈方法，现在医疗这么发达，十几年的研究肯定能有结果的。我也希望我自己未来的几十年中能好好控制安心愉快的学习生活，不能对不起这么多人的关心和陪伴。

早日有药，早日把病看好，希望总是有的，梦总是必须做的，会实现的

希望有一天能有治疗方案能彻底治疗我们这个病。犹如新生的一天。

现在的心愿就是可以稳定好病情，可以和正常人一样的生活。然后就是希望国家可以对IBD重视起来，因为这个病确实很难治，也很需要资金，大部分病人的家庭都承受不住负债累累，希望国家可以出一些政策来帮助一下这些家庭。最后就是希望科学、医学工作者们能够早日研究出根治IBD的方法，让大家看到希望，都可以过上幸福的生活！

我想好好活下去 希望能出现一种神药 能治愈我们的疾病 我想工作赚钱 给自己更好的生活

当然是病能被治愈，就是不能痊愈，也希望可以保持一个好的身体状态。

病可以完全好吧，不行的话，药物便宜一点或者可以报销。

我们共同的目标是：新药快点出来吧，克罗恩根治。希望医学能够发展到对IBD的治疗能像治疗高血压，糖尿病一样方便，对生活没有那么大影响。希望能有更多的先进生物制剂进入国内，能够让病患能用得起。希望医保政策多些宽容，多些善意。希望更多的医院有IBD专科。有更多的IBD专科医生。能有更多的IBD病患得到帮助。希望社会能关注到IBD这个群体。

能正常的饮食就是我最大的心愿。

能控制病情，希望能够恢复原来的身体，在看病花销上降到最低。

长得胖点好穿衣服。

心愿啊，就去做自己想做的事情，去旅游，去看看这个世界，去尝试那些没有尝试过的事情。总之，开开心心的过好每一天

我希望身体越来越好不给家里添负担，学习越来越好考个理想的大学，嗯目前就这样

国家能重视这个疾病，为病友提供更好的报销政策，能研制出根治的药物。

现在的愿望就是想找个女朋友 哈哈 不小了周围人小孩都上幼儿园了。 终极愿望就是能有一款药能彻底治愈这个病吧。