每个家庭最大的快乐，莫过于看到家庭新生命的诞生，这个新生命将携带着这个家庭的基因延续这个家庭的生命。

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1.孩子的出生，吓坏医生，震惊在场所有人

朱德辉和妻子洪小兵家住江西上饶，自从孩子出生他们就陷入了无尽的痛苦和绝望中。

这到底是怎么回事呢？

2009年12月8日，浙江的某家医院内迎来了一名即将临盆的孕妇，被火速地推进手术室。

将要迎来第二个孩子的朱德辉，对于即将到来的孩子朱德辉充满了期待，他焦急地等在手术室外，来回踱步......

朱德辉

随着一声呱呱坠地的声音孩子诞生了，谁都没有想到，眼前的孩子却把医生吓坏了。

这个孩子他没有头发，没有眉毛，也没有汗毛，甚至是都没有毛孔。

皮肤是红黑色，还特别的厚，也很硬，总之看上去非常地怪异。

当朱德辉和家人看到孩子时，当场就被震惊了。

这时孩子还很虚弱必须待在保温箱才能保命，医生只得来询问朱德辉意见。

他说：“这是我的孩子，不管他是什么样子我都不会放弃他。”他还给孩子取名为朱宋生。

经过几天的治疗，朱德辉带着妻子和孩子出院回家了。

小宋生

2.回到家后，孩子的病情越发的严重，四处求医问药不见效

夫妇两人悄无声息地带着孩子回了家，他们怕别人看到孩子说三道四。

回到家后孩子的爷爷和奶奶一样不嫌弃自己的孙子，也理解他们夫妇两人的感受。

孩子的爷爷说：“他从她妈妈身上掉下来的一块肉，孙子已经这个样子了，现在不管怎么样也得把孩子的病治好。”

小宋生的爷爷

在孩子不到两三个月时，头上也长出了脓包，全身就像长了壳一样，慢慢地手和脚裂开了。

朱德辉夫妇带着小宋生来到当地的医院问:“需不需要给孩子打一针，孩子头上都是脓疙瘩”

看着眼前这个可怜的孩子，医生也和无奈：“他不能打针，孩子皮肤这么硬也没有毛孔根本扎不了针，只能搞点药吃”。

孩子刚出生时皮肤就呈红黑色而且比较硬，又几个月过去了孩子的病越来越严重，身上的皮肤也越来越硬，皮肤一层覆盖一层，看上去要裂开了一样。

小宋生的皮肤状况

医生很明确地告诉他，孩子的病根本治不好。

夫妇两人不相信孩子的病看不好，他们四处求医问药，去过很多医院给孩子看病。

在给孩子用过药之后，孩子身上的这些硬的角质层会脱落，但是不久就会重新疯长出来，天气一热还会从中流出脓水。

朱德辉夫妇每天都给孩子洗澡，并不是为了清洁，而是因为孩子没有毛孔不能排汗，无法调节体内温度，气温稍高孩子就会发烧。

如今这个贫困的家庭连电风扇都买不起，只能用这个最原始的方法。

朱德辉夫妇在给小宋辉洗澡降温

就这样一天天过着，孩子每天都因为皮肤又痒又痛而哭闹不止，而作为妈妈的洪小兵只能不停地哄着孩子，有时她哄着哄着也跟着哭起来.......

孩子的病始终不见好转的迹象，在一个村里住着又怎么能瞒得住？

3.村民们对这个“怪胎婴儿”充满恐惧，流言蜚语刺痛了一家人

慢慢村里的人都听说朱德辉家有个怪胎，不仅长相恐怖皮肤很黑还满身龟裂的树皮。

村民们既害怕又好奇，还有一些村民晚上偷偷地跑到朱德辉家看这个所谓的“怪胎”。

朱德辉家人都觉得一直这样“藏”着孩子也不是个办法，村民们只会更好奇，与其这样躲躲藏藏不如今大大方方地把孩子抱出去，孩子也不能总闷在家里。

村民

朱德辉的妻子洪小兵带着小宋生出现在村民眼前时，很快引来村民们的围观；

有的人是好奇；有的人则恐惧得远远避开；

还有一些人嘲笑这孩子是个怪胎。

甚至有些迷信的人说，朱德辉家的风水不好，这个孩子肯定是被村口的百年老树诅咒了......

总之说什么的都有，而且越说越难听，而这些难听的话深深地刺痛了洪小兵和家人的心。

这天凌晨洪小兵抱着小宋生悄悄地出了门，在别人门口偷偷放下孩子，她躲了起来。

就在孩子被人发现抱起来时她后悔了，她赶紧跑过去一把抢过孩子跌跌撞撞地跑走了，从那以后她再也没有过想抛弃孩子的念头。

小宋生和他的母亲

4.夫妇两人带孩子看病，多名专家束手无策

小宋生是被百年老树诅咒的“怪胎”，这件事被村民们传得沸沸扬扬，还越传越离谱。

江西电视台的记者听说这件事后，专门跑到朱德辉家了解小宋生的情况。

在得知当地医院说小宋生的病无法治愈时，记者就建议他们去省级的大医院看看。

朱德辉夫妇也非常想知道孩子的病因。

在记者的帮助下，朱德辉夫妇带着小宋生来到了江西南昌，省儿童医院皮肤科的专家。

皮肤科专家李荣珍告诉他们：“在江西省这是第一例，在江西我第一次看到这样的病，我也是很多年以前在上海进修时见过一次这样类似的病例，他是免疫系统缺乏，一种先天性的外皮层发育缺陷。”

李荣珍主任

医生初步诊断孩子是家族遗传导致的先天性皮肤缺陷，可是朱德辉夫妇一听就纳闷了；

他们夫妻双方的家里人都没有过这样的病例，他们的大儿子小宋生的哥哥也很正常，而他们也不是近亲结婚怎么会是遗传导致的呢？

专家表示：“这个遗传分为显性遗传和隐性遗传，小宋生属于隐形遗传疾病，这种病还有可能会遗传在其它孩子身上，我不敢保证能治好小宋生的病，因为最大的困难是孩子这个情况没有办法进针，没有给药的途径他只有服药，这个病目前没有生命危险。”

李荣珍主任

不甘心的夫妇二人带着孩子在记者的陪同下，又来到了南昌大学医学院的皮肤科。

皮肤科的教授吴铁锋很直白地告诉他们，孩子是表皮松懈性角化过度症，这个病是他治不好的，但是孩子头上的脓包可以帮他治好，给孩子开了治脓包的药就下了逐客令。

夫妇二人只能失望地转身离开，就在他们夫妇准备离开时，吴铁锋突然就跟他们说：“可以到南昌大学第一附属医院找一位姓吴的老专家再试试，这个专家专攻疑难杂症。”

听了吴教授的话朱德辉夫妇重新燃起了希望，他们辗转到了南昌大学第一附属医院皮肤科。

见到了吴教授，吴教授详细的检查后缓缓开口：“孩子这个症状考虑是鱼鳞病，我们也没有看到过，只在书上见过，很难治的，我们也没有把握。”

吴铁锋教授

三位权威专家给出了不一样的结果，但是唯一相同的是，这个病很困难，他们治不好。

听完专家的这些话，小宋生的母亲洪小兵沉默了，她把孩子抱在怀里，眼含泪水轻轻地亲吻了下孩子的小脸，看到孩子母亲的这个动作吴教授湿了眼眶。

他转身走向桌前，拿起笔给他们写了一个地址，说道：“我们国内现在治疗皮肤病水平最高的就是南京，这个地方佳作中国医学科学院皮肤性病医学研究所，包括北京和上海看不懂的病，治不好的病都要到那里去。”

吴教授

5.重拾希望踏上寻医路

拿到吴教授给的地址，夫妇两人决定前往南京给孩子治病，去南京却有一个很困难的问题摆在他们面前，就是没有路费。

这从孩子出生到现在，一年多了，他们一直都在给孩子治病，家里早已是债台高筑。

正在朱德辉夫妇一筹莫展时，一直关注着小宋生病情报道的热心观众，通过媒体找到朱德辉夫妇，纷纷伸出了援助之手。

朱德辉夫妇在爱心人士的帮助下，终于踏上了去南京的列车，尽管他们给孩子包裹得很严实，但还是引起了车上热心市民的关注。

热心市民给小宋生捐路费

“把孩子生病的照片多往网上发发，给有名的医生啊专家啊看看，有拯救的机会的，能治好的......”大家你一言我一语的凑过来询问孩子的病情。

大家的议论声很快引来了这趟列车上列车长的关注，她也是一位三岁孩子的妈妈，她很心疼这个孩子，也同情这家人的遭遇。

她和这趟列车上的工作人员，在这趟列车上帮朱德辉夫妇进行了一次募捐，列车上热心人士的帮助让朱德辉夫妇再次感受到了温暖。

朱德辉说：“我感谢大家对我的帮助，我一定要治好儿子的病。”

列车募捐

6.抵达南京，孩子的病情迎来转机

十六个小时后，列车抵达南京。

朱德辉夫妇带着小宋生找到了中国医学科学院皮肤性病医学研究所。

导医听说朱德辉是从江西赶来为孩子看病的，她为朱德辉夫妇介绍本院最好的医生靳培辛。

挂号排队后，很快朱德辉夫妇抱着小宋生进到了靳培辛大夫特需诊室......

半小时后朱德辉夫妇两人从靳培辛大夫特需诊室走了出来。

朱德辉

朱德辉说：“医生说孩子需要用药两个月，两个月后再来医院给孩子复查，看看用药效果怎么样，药都给开好了；孩子的病医生确诊为鱼鳞病，这种慢性皮肤病不会有生命危险，医院也曾有过被治愈好这种病的先例，如果孩子用药效果十分理想的话，孩子被治愈的希望非常大。”

听医生说小宋生可以被治愈，朱德辉夫妇终于露出了久违的笑容。