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原来唐氏综合症孩子可以恢复成这个样子,让人不敢相信!
没有见过唐宝鹏鹏之前,我们往常印象中唐氏综合症的孩子是不可能和普通孩子达到一样水平的,他们没有清晰的逻辑,没有超高的模仿力,缺乏的东西太多太多。但唐宝鹏鹏真的就刷新了我们的世界观,突破了往常对唐氏综合症的传统定义。
经常可以看到鹏鹏灵气满满、逻辑清晰的作文或画作,也透过视频看着鹏鹏参加小学毕业典礼,继而进入中学学习。每次都被震撼,每次都要和蛋蛋爸讨论半天。蛋蛋爸很确定的下结论,他肯定不是标准型!即使是,也是个体差异!普通唐宝不可能发育得这么好。
是不可能还是不愿相信?
现在的鹏鹏,仔细看他,你仍会发现他是一个典型的唐氏综合症:身体的协调性仍然不够;虽然在语训,但口齿还是不够清晰;性格中也依然会有执拗、不转弯的特质,不过,能很快的自我调整或被妈妈调整……
同时,唐氏综合症的优点也在唐宝鹏鹏身上展现得淋漓尽致:简单、纯真、质朴、灵气十足,这种灵气透过唐宝鹏鹏的琴声、画作、作文,透过鹏鹏的眼神、微笑,扑面而来,滋润着我,如沐春风。Sunny说鹏鹏的画,像黄永玉,其实应该是黄永玉的画,像鹏鹏,因为鹏鹏才是那个原生态。
常常在书海畅游的唐宝鹏鹏,有着无比丰富的内心世界。我们可以聊欧洲、聊美洲,聊植物大战僵尸,聊疯狂动物城的兔子朱迪,聊超级飞侠的小爱。
鹏鹏梦想着为疯狂动物城写剧本续集:兔子朱迪和狐狸尼克有一儿一女,女儿像超级飞侠的小爱,叫兰迪,是一名护士,会照顾因公负伤的朱迪,会在朱迪受伤时非常非常伤心,伤心得会死过去~
访谈鹏鹏的时候,近50岁的“阳光小魔女”鹏妈,幸福的在旁边笑着……唐宝鹏鹏为妈妈取的名字,阳光小魔女,鹏妈非常受用,真的也活成了一个轻松的、笑意盈盈的阳光的小魔女,她说最喜欢向日葵,鹏鹏就很像一株向日葵。
访谈完鹏鹏之后,做为一个唐宝妈,我的心情是尴尬的……
承认唐氏综合症鹏鹏是被良好教育的结果,是很难受的,因为那意味着,作为蛋蛋妈的我,对蛋蛋的教育是不够的。但承认鹏鹏是个体差异,与客观事实相悖,这并不能说服自己。
至少访谈完,我的结论是,鹏鹏的现在,被教育的结果大于个体的差异。也就是说,即使鹏鹏天生是唐宝里面最聪明的那个,这个智商的差异也远小于鹏鹏被教育程度的差异。
一个礼拜之后,我才真正从这种尴尬中出来:
➢没有普世的育儿方法,也没有普世的特殊儿童育儿方法。我爱蛋蛋,鹏鹏妈爱鹏鹏,我们的爱,是一样的。
➢我和鹏妈不一样,蛋蛋也和鹏鹏不一样,蛋蛋和鹏鹏,不需要比较,就像你考上清华,我没考上,一样一样的。不一样,不等于不好。
➢蛋蛋很棒,他就是他,他也会有他的价值,他的笑容,已经把我们小家滋养得柔软温暖,未来还一定会滋养更多的人。鹏鹏有鹏鹏的价值,他的世界五彩缤纷,他的才华会感染更多的人。
➢我相信蛋蛋,就像鹏妈相信鹏鹏一样,孩子被爱和信任滋养,才会有奇迹。
与懂爱的你链接美好
陪伴成长,互相滋养
小学人教版数学插图丑陋,都是唐氏儿的脸,其外形上有哪些特征?
随着“安康育儿”观念不得人心,孕期检查越来越遭到注重,特别是排畸检查。其中有一项孕期必做的检查,叫做唐氏筛查。正常的精子和卵子都含有23条染色体,两者分离以后,就构成一个有46条染色体的细胞。当染色体呈现异常,就会孕育唐氏综合症的宝宝。
双眼距宽,两眼外角上斜,内眦赘皮,耳位低,鼻梁低,舌体宽厚,口常半张或舌伸出口外,舌面沟裂深而多,手掌厚而指短粗,末指短小常向内弯曲或有两指节,40%患儿有通贯掌。跖纹中,拇趾球区胫侧弓状纹,拇趾与第二趾指间距大,关节韧带松弛或见肌张力低。详细的表现为头小而圆,鼻梁低平,眼裂小而外侧上斜,眼距宽,舌常伸于口外,耳位低;颈短粗,指趾短,指内弯,通贯手;常可伴生殖器官、心脏、消化道、骨骼畸形;免疫力低下,能够依据这些病症判别。
有些唐氏宝宝对胃口控制力比拟差,容易招致瘦削症;有些唐氏宝宝的免疫力比拟低,容易感冒;有些唐氏宝宝的脊椎不稳,要留意维护号脊椎;很多唐氏宝宝还存在视力和听力的问题,比方呈现斜视、近视、远视、白内障和中耳炎;此外,唐氏宝宝还容易呈现心脏缺陷、肠道缺陷,甲状腺机能减退等状况。唐氏儿从面部来看特征比拟明显,两眼间隔较近,而且神色凝滞,看上去一副呆傻容貌,唐氏综合征是染色体异常所致,普通正常的夫妇也仍然会有唐氏儿,产科检查普通在三个月内会有唐氏筛查,35岁以上会倡议产妇直接抽血做染色体检查,如有异常会倡议做羊水穿刺检查,以得到最终断定!
课本上出现这样的图片会影响少年儿童的审美,对小学生的身心健康不好。
唐氏新生儿面部是什么样子?能看出来吗?
唐氏新生儿的面部特征还是比较明显的,而且孩子越大,面部唐氏儿的特征就越明显。
唐氏新生儿的毛发通常又稀又软,他们两只眼睛之间的距离比一般孩子要宽,眼睛的外侧上斜,鼻子比较扁平,外耳小,耳朵生长的部位比较低,嘴唇厚而且常常张开着,舌头经常伸出来。如果摊开他们的手掌,会看到比较明显的断掌纹。唐氏儿多伴有韧带松弛的情况,如果抱他们的时候,会觉得他们的身体特别的柔软松弛。
而且随着他们长大,唐氏儿的特征会越来越明显:唐氏儿表情呆滞,说话的年龄比较晚,在4-6岁左右,身体发育缓慢,表现为身材矮小。他们的手指粗短,小指向内弯曲,智力和动作发育会和同龄的孩子差距越来越大。
唐氏综合症属于一种染色体异常疾病,他们要比正常人多了一条21号染色体,要想判断一个孩子是不是唐氏儿,带着宝宝去医院做一个染色体检测就可以确定。
唐氏儿不但有智力低下的情况,他们当中约50%患有先天性心脏病、消化道畸形等多发性畸形,他们的免疫力也比较低,易受各种感染的侵袭,甚至患上白血病,唐氏儿的平均寿命也要比一般人短,现在的数据唐氏儿的寿命平均在50岁左右。
不过唐氏儿在产检中是可以看出来的,孕妈妈可以通过做胎儿颈后透明带扫描(NT检查)、唐氏筛查等筛查出唐氏儿,唐氏宝宝在胎儿期的时候常常有颈后透明层增厚的情况,通过做颈后透明层扫描(NT检查)可以看出来,到了16-18周的时候,孕妈妈还可以去抽血做唐氏筛查,或者在医生的建议下做无创DNA、羊水穿刺检查,这都可以检查出唐氏儿,一定程度上可以减少唐氏儿的出生。
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