新生命的降临对于每个家庭来说都是无比喜悦的事，但是，小星星（化名）的到来，却让爸爸妈妈心疼地流下了眼泪……20万分之一几率 “鱼鳞宝宝”诞生

5月31日，孕38周+4的星星妈妈心情激动不已，今天她就要在海南现代妇婴医院迎来自己日思夜想的小星星了，这是她在孕期就给孩子取好的名字。手术室里，当张凯英主任看到胎儿时，却发现孩子情况不对。张凯英立即让助产士抱至操作台，由新生儿科医生王明东为小星星作进一步检查。

只见小星星满身“鱼鳞”，皮肤干枯，嘴巴发白，眼睑外翻，口吐泡沫，王明东根据临床经验判断，小星星为罕见的先天性鱼鳞病！“这是一种十分罕见的遗传性皮肤脱屑疾病，患病率仅为20万分之一。宝宝全身会被干燥的胶膜包裹，还会存在灼烧感。现在需要尽快送往新生儿科进行治疗。”王明东遗憾地告知星星爸妈。星星特殊的外貌，医生的话语，刹那间犹如晴天霹雳击中这对年轻的父母。

刚出生的小星星

经过短暂的思考，星星父母意识到当务之急是尽快让星星得到治疗，作为父母再用一生保护她慢慢长大……和医生进行充分的沟通后，小星星被迅速送至新生儿科。

精心护理13天 “鱼鳞”逐渐脱落

星星入院后，海南现代妇婴医院新生儿科团队迅速组织召开病例讨论会，制定治疗方案，务必尽全力治疗小星星的“鱼鳞”。所幸，小星星属于先天性鱼鳞的轻症患者，只要细心护理，病情将会得到改善。但是，由于小星星的腹股沟蜕皮十分严重，不能包裹纸尿裤，给护理工作增加了很大难度。新生儿科护士长王瑜表示：“小星星一天需要更换10-15次纸尿裤。为了减轻皮肤受压，我们给她垫上了水胶垫，2小时更换一次体位。除此外，每隔3小时需要用药膏涂抹全身，给宝宝做好保湿，再对皮肤创面进行消毒，预防感染。”

星星爸爸在护士的帮助下学习如何护理小星星

在这群临时爸爸妈妈的精心护理下，小星星身上厚重的鱼鳞开始逐渐脱落，哭闹渐渐减少。为了做好小星星出院后的家庭护理，王明东鼓励星星父母走进新生儿科，学习掌握如何更好地照顾小星星。小星星入院的第10天，在护理人员的帮助下，星星爸爸开始尝试为星星洗澡，擦拭药膏。

6月12日，在新生儿科团队精心护理13天后，小星星终于可以出院回家了！此时的小星星，身上大面积的皮肤已经蜕下了这层厚重的“鱼鳞”，红红的脸蛋显得分外可爱。“谢谢你们，真的太谢谢你们了！”出院这天，星星父母不停地向医护人员表达着自己真切的感谢。而这群临时爸妈更是千叮咛万嘱咐后才依依不舍地与星星挥手作别。

预防鱼鳞病 遗传病筛查是关键

“我们已经添加了星星爸爸的微信，方便他们及时和我们沟通星星的日后护理。我们也会加强对星星的随访，希望星星能够健健康康地长大。”王瑜微笑地说道。

鱼鳞宝宝作为一种罕见的遗传性皮肤疾病，给孩子和家庭都会带来不小的影响。甚至，多数重症患者因不能吸吮乳汁或继发感染会导致死亡。即便轻症患者，也会对孩子的外观和心理造成影响。对此，王明东表示：“如果双方鱼鳞病患者结婚，那么子女的遗传概率会显著提高。因此，婚前医学检查十分重要，在生育前，男女双方对彼此的家族遗传病有了一个比较清晰的认识后，可以共同寻找解决方法，这除了是对婚姻的责任感外，更是对下一代的负责。”

为了提高广大青年男女对婚前医学检查重要性的认识，我国在全国范围内大力开展免费婚检服务。海南现代妇婴医院作为海口市指定婚前医学检查定点机构，已为海口市数百位青年男女提供一站式免费婚检服务，希望更多的青年男女能够积极加入到婚检的队伍中，为幸福婚姻提供坚实保障。